Bestimmt haben viele von euch schon von dem neuen Migräne-Medikament gehört, das noch dieses Jahr verfügbar sein wird. Die Hoffnungen sind groß, denn es wurde speziell für die Migräne-Prophylaxe entwickelt und soll praktisch keine Nebenwirkungen haben.
Doch welche Wirksamkeit darf man realistischerweise erwarten? Wem wird das Medikament helfen und wie bekommt man es überhaupt?
Achtung: da das Medikament noch neu ist, gibt es auch immer wieder neue Infos. Sobald ich etwas erfahre, schreibe ich das hier dazu. Bitte beachtet also meine Nachträge ganz unten im Artikel.
Im September 2018 hat Dr. Heinze (Oberarzt in der Schmerzklinik Kiel) auf dem Symposium der MigräneLiga in Regensburg die aktuellen Hintergrundinformationen zu Aimovig präsentiert.
Leider ist dieser großartige Vortrag nicht online verfügbar. Aber ich hatte Glück, war direkt vor Ort und habe fleißig mitgeschrieben. Ich möchte euch gerne das Wesentliche, was ich davon mitgenommen habe, weitergeben.
Zur Sicherheit habe ich die entsprechenden Fakten mit Novartis (dem Hersteller des Medikaments) gegengecheckt, damit ihr auch gesicherte Infos von mir bekommt.
Die Migräne „Impfung“ was ist das?
Es handelt sich um das Medikament „Aimovig“ mit dem Wirkstoff „Erenumab“ von der Firma Novartis, das ab dem 1. November 2018 für Migräne-Patienten verfügbar ist. Es ist das erste Medikament, das speziell für die Migräne Prophylaxe konzipiert und zugelassen wurde.
Gleich vorweg: die Überschrift ist eigentlich nicht korrekt, denn es handelt sich bei Aimovig nicht um eine Impfung. Zwar wird – wie auch bei einer passiven Immunisierung – ein Antikörper gegeben, aber der greift nicht ins Immunsystem ein. Das Medikament muss regelmäßig jeden Monat per Injektion mithilfe eines Stifts gegeben werden. Die Halbwertszeit liegt bei 28 Tagen, danach ist die Wirksamkeit deutlich reduziert.
Ich habe den Begriff verwendet, weil Aimovig in den Medien unter dem Begriff „Migräne Impfung“ bekannt geworden ist und ich euch die Einordnung erleichtern wollte.

Wie funktioniert der Wirkstoff Erenumab?
Erenumab ist ein zielgerichteter monoklonaler Antikörper, der den Rezeptor für das Polypeptid CGRP (Calcitonin Gene-Related Peptide) blockiert. CGRP ist ein Botenstoff, der die Nerven überempfindlich macht, gefäßerweiternd ist und zu Entzündungsreaktionen führt. Bei Migräne-Patienten kann man bei einem Anfall erhöhte CGRP-Werte feststellen. Erenumab soll verhindern, dass sich der Botenstoff an die Rezeptoren anhaften kann.
Allerdings sind die Entstehungsmechanismen nicht bei allen Migräne-Patienten gleich.
Das Medikament Aimovig wird nur bei den Patienten wirksam sein, bei denen CGRP bei der Migräne-Entstehung ursächlich eine wichtige Rolle spielt.
Vielleicht ein Indikator, ob ihr in diese Kategorie gehört – Dr. Heinze sagte in seinem Vortrag, dass das Medikament nur bei Patienten wirken würde, bei denen auch Triptane wirksam sind, das würde aufgrund der Wirkweise beider Medikamente Sinn ergeben. Allerdings lässt sich diese Aussage, laut dem Unternehmen Novartis, durch die Studien-Ergebnisse bisher nicht belegen.

Wie ist die Wirksamkeit?
Aimovig reduziert die Anzahl der Tage, an denen Patienten an Migräne leiden und die Schwere der Attacken verringert sich.
In einer Studie an 667 Patienten, die durchschnittlich an 18 Tagen pro Monat Migräne hatten, hatten mit Aimovig behandelte Patienten 7 Migräne-Tage weniger pro Monat, verglichen mit 4 Tagen weniger bei Patienten, die Placebo erhielten.
In einer zweiten Studie an 955 Patienten, die durchschnittlich an 8 Tagen pro Monat Migräne hatten, hatten mit Aimovig behandelte Patienten durchschnittlich 3 bis 4 Migräne-Tage weniger pro Monat, verglichen mit ca. 2 Tagen weniger bei Patienten, die Placebo erhielten.
Die Studien belegen damit eine Reduzierung der Migräne-Tage im Mittel, die die der herkömmlichen Medikamente zur Vorbeugung von Migräne-Attacken zwar erstmal nicht übersteigt, allerdings gibt es eine Untergruppe von Patienten, die stärker davon profitierten.
Das ist aus den Ergebniszahlen nicht immer gut zu erkennen, weil Mittelwerte angegeben werden. Das heißt, es wird der Durchschnitt von Patienten mit Wirkung, aber auch von den Patienten bei denen es gar keine Wirkung gezeigt hat angegeben.
Zusammenfassend kann man sagen: Aimovig wirkt nicht bei Allen, aber wenn, dann ist die Wirkung deutlich: so zeigt sich bei 30 % der Patienten eine Reduktion der Migräne-Tage von mindestens 50%.
Woran man aber auch wieder sieht (den Meisten von euch muss ich das sicherlich nicht mehr sagen) – dass medikamentöse Prophylaxe immer nur ein Baustein der Migräne-Behandlung sein kann. Auch wenn Aimovig bei euch wirkt, ist es kein Migräne-Komplett-Heilmittel.
Aber 50% Migräne-Tage weniger wäre für Viele sicherlich ein großer Gewinn – für mich auf jeden Fall!
Wie sieht es mit den Nebenwirkungen aus?
Nach den Studien-Ergebnissen hat Aimovig ein traumhaftes Sicherheitsprofil. Nebenwirkungen traten so gut wie gar nicht auf und wenn dann in sehr geringen Prozentzahlen. Die Häufigsten waren Verstopfung und Irritationen an der Einstichstelle bei unter drei Prozent der Teilnehmer. Interessant ist auf jeden Fall, dass so gut wie kein Patient die Einnahme abgebrochen hat, während bei den schon bekannten Prophylaxe-Möglichkeiten wie Antidepressiva und Co. die Abbruchquote bei 80 % liegt.
Soweit zu den Studien.
In den USA ist Aimovig ja schon seit vier Monaten für Patienten zugänglich. Da fand ich es natürlich sehr interessant, wie die Erfahrungen sind. Ich habe mich tatsächlich durch viele Kundenstimmen über Facebook, YouTube und so weiter geguckt, um euch das als eigentlich als Zusatz-Meinung zusammenfassen. Doch die schnelle Violetta vom Migräne-Projekt (eine Deutsche, die in Amerika lebt und über Migräne schreibt) hat das das schon toll erledigt und so möchte ich euch diesen Beitrag empfehlen.
Welcher Arzt darf Aimovig verschreiben?
Da ist die Definition etwas ungenau: „Die Behandlung sollte von Ärzten initiiert werden, die mit der Diagnose und Behandlung von Migräne Erfahrung haben.“ Eine spezielle Fachrichtung wird nicht angegeben.
Welcher Patient darf grundsätzlich Aimovig bekommen?
- der Patient muss mindestens 18 Jahre alt sein
- er oder sie muss mindestens vier Migräne-Tage im Monat haben
- darf keine Durchblutungsstörungen
- oder chronisch-entzündlichen Darmerkrankungen haben
- und nicht schwanger sein.
Ein Thema, das mich nach dem Vortrag besonders beschäftigt hat, ist die Erstattungsfähigkeit von Aimovig durch die gesetzlichen Krankenkassen.
Das beste Medikament wird uns ja allen nichts nützen, wenn wir es uns nicht leisten können.
Der Hintergrund dazu ist ein bisschen kompliziert, aber ein eigentlich ganz interessant zu wissen, wie das alles so läuft, wenn ein Medikament neu auf den Markt kommt – fand ich auf jeden Fall bei der Recherche, hab viel Neues dazu gelernt.
Übernehmen die Krankenkassen die Kosten?
Auch wenn Aimovig verglichen mit anderen Antikörper Therapien ( zum Beispiel bei Multipler Sklerose) günstig ist – im Vergleich zu den bestehenden Prophylaxe-Medikamenten für Migräne ist es teuer.
Der Stift mit einer Monatsdosis von 70 mg wird um 500 Euro kosten. Bei manchen Patienten wird eine bessere Wirksamkeit bei 140 mg erreicht. Der Doppeldosis-Stift ist allerdings noch nicht verfügbar (aber in Arbeit). Da würden dann wohl in der Zwischenzeit zwei 70 g Pens eingesetzt werden.
Damit liegen die Kosten des Medikaments noch deutlich über der bisher teuersten Prophylaxe Botox, die mit 600 Euro pro Sitzung, aber dafür nur vierteljährlich zu Buche schlägt. Antidepressiva, Betablocker und Co. kommen dagegen mit Pfennigbeträgen aus.
Nun kann man sich leicht ausrechnen, dass die Krankenkassen die Kosten für Aimovig nicht so ohne Weiteres erstatten werden. Zumindest, solange noch nicht der Zusatz-Nutzen gegenüber den schon bekannten Prophylaxe-Mitteln nachgewiesen ist.
Für die Zulassung – also damit die Wirksamkeit und die Nebenwirkungen belegt sind – ist Aimovig schon in mehreren Studien getestet worden. Dafür wurde das Medikament mit einem Placebo verglichen.
Die Studie für die Kostenerstattung – damit der Zusatz-Nutzen belegt ist – steht noch aus. In dieser Studie muss Aimovig gegen eine aktive Substanz getestet werden, also gegen ein Medikament aus der Reihe der bereits für die Migräne-Prophylaxe bekannten Mittel. Diese Studie wird von Anfang bis Ende 2019 stattfinden.
Was also passiert in der Zwischenzeit?
Da Aimovig schon verordnet werden kann, bevor die Ergebnisse dieser Zusatz-Nutzen Studie vorliegen, werden die Kosten dafür von den Krankenkassen nicht ohne Bedingungen erstattet. Über diese Bedingungen verhandelt das Unternehmen Novartis Pharma mit dem Gemeinsamen Bundesausschuss in den kommenden Monaten. Greifen werden sie voraussichtlich ab Mai 2019, aber die Empfehlung dafür gibt es jetzt schon.
Und die sieht im Moment so aus…
Die Erstattung von Aimovig durch die gesetzlichen Krankenkassen?
Die Empfehlung für die Zukunft
Die Kosten für Aimovig sollen erstattet werden bei Patienten für die vorher die folgenden Prophylaxe Möglichkeiten erfolglos ausgeschöpft worden sind:
- Metoprolol, Propranolol
- Topimarat
- Amitriptylin
- Flunarizin
- Valproinsäure (dieser Punkt ist noch in der Diskussion, denn dieses Mittle wird mittlerweile nicht mehr von Ärzten zur Prophylaxe empfohlen)
- Botox (nur bei Chronikern)
Erfolglos bedeutet in diesem Fall, das Prophylaxe Medikament war unwirksam, wurde nicht vertragen oder war kontraindiziert. Kontraindiziert heißt: wurde nicht verschrieben, weil es aufgrund der gesundheitlichen Situation des Patienten nicht passte. Zum Beispiel gibt man Betablocker nicht bei ohnehin schon niedrigem Blutdruck. Gewichtszunahme gilt übrigens in diesem Fall nicht als Kontraindikation.
Bei episodischer Migräne müssen vier Punkte, bei chronischer Migräne fünf Punkte dieser Liste abgehakt sein – plus Botox.
Diese Erstattungseinschränkung würde bis Ende 2020 für Mitglieder einer gesetzlichen Krankenkasse gelten. Bei Privatversicherungen ist keine Erstattungseinschränkung vorgesehen.
Der Haken
Jetzt stellt sich mir die Frage, auf wie viele Migräniker, auch schwere Fälle, treffen diese Bedingungen zu? Welcher Patient hat schon genau diese Kombination von Prophylaxe hinter sich? Denn man muss genau diese Medikamente genommen haben, also zum Beispiel „Metoprolol“ nicht irgendeinen Betablocker.
Ich habe selber vier Antidepressiva ausprobiert (inklusive Amitriptilyn) und einen Betablocker (aber keinen von der Liste). Das kommt mir schon recht viel vor. Denn so ein Mittel ist ja auch nicht mal eben ausprobiert: man muss erst über Wochen aufdosieren bis man die effektive Dosis erreicht hat, dann dauert es Wochen bis man die Wirkung beurteilen kann und wenn es nicht funktioniert, muss man das Medikament vorsichtig über Wochen ausschleichen. Von den möglichen Nebenwirkungen will ich gar nicht anfangen. Sowas kann einen Migräniker bei dem die Balance so wichtig ist, gerne mal für Monate aus dem Gleichgewicht bringen.
Also obwohl ich dieses Theater schon mehrfach hinter mir habe, während es noch die anderen Maßnahmen neben der medikamentösen Prophylaxe zu schaffen gilt, erfülle ich im Moment noch lange nicht die Bedingungen zur Erstattung der Kosten.
Die Bedingungen beruhen auf einer Empfehlung des Herstellers Novartis und werden vom G-BA (Gemeinsamer Bundesausschuss) geprüft, der seine Entscheidung dann im Mai 2019 trifft.
Diese Bedingungen könnten sich jederzeit noch ändern. Ob das der Fall sein wird und ob es zum Vorteil der meisten Migräne-Patienten sein wird, ist natürlich unklar.
Die Erstattung von Aimovig durch die gesetzlichen Krankenkassen?
Die aktuelle Situation
Aber es gibt auch eine gute Nachricht: solange diese Entscheidung über die Erstattungseinschränkung nicht gefallen ist, ist Aimovig voll erstattungsfähig.
Das heißt jeder Migräne-Patient, bekommt die Kosten dafür von der Krankenkasse bezahlt, wenn der Arzt bereit ist, das Medikament zu verschreiben.
Ich selber möchte auch gerne Aimovig ausprobieren und würde gerne diese ersten sechs Monaten nutzen um zumindest Zeit herauszufinden, ob und wie das Medikament für mich funktioniert.
Wenn im Mai nächstes Jahr die Bedingungen für die Kostenerstattung feststehen, weiß ich dann immerhin, wie viel ich bereit bin auf mich zu nehmen, damit ich sie erfülle.
Oder ich warte dann nochmal auf Ende 2020 und die Daten aus der Studie für den Zusatz-Nutzen, die könnten ja auch eine Erleichterung der Bedingungen bedeuten. Das wäre wünschenswert und ist ja auch gar nicht so unwahrscheinlich. Aber das ist natürlich noch ein Weilchen hin.
Bis dahin habe ich hoffentlich meine eigenen Erfahrungen mit Aimovig gemacht und werde auf jeden Fall berichten!
2. November
Erster Nachtrag:
Nachdem Aimovig seit gestern im Handel ist, hab ich heute mal in der Apotheke nachgefragt, wie das so mit der Verfügbarkeit aussieht.
Aimovig könnte bestellt und noch am selben Tag abgeholt werden, so wie jedes andere Medikament auch, das nicht direkt am Lager ist.
Der Preis für das Medikament ist allerdings noch höher als angekündigt war: ein Stift mit 70 mg liegt bei 688,36 Euro.
Meine Krankenkasse wurde eingegeben und zumindest laut Computer würden die Kosten übernommen werden. Die Zuzahlung für den Patienten beträgt 10 Euro. Es gibt den Stift auch im Dreierpack, aber das kostet 2027,36 Euro – also nicht wirklich günstiger.
Für mich im Moment aber ohnehin nicht spruchreif, denn ich hab mein Rezept noch nicht. Meine Ärztin wollte gerne mehr über das Medikament recherchieren, bevor sie es mir verschreibt. Es ist ihr vor allen Dingen nicht klar, ob sie als Allgemein-Medizinerin (siehe: Welcher Arzt hilft bei Kopfschmerzen und Migräne?) berechtigt ist, es zu verschreiben.
Ich stelle ihr auf jeden Fall meine Infos auch zusammen und hoffe auf das Beste…
9. November
Zweiter Nachtrag:
Ich habe leider erstmal kein Rezept bekommen. Meine Ärztin hält es zwar bei mir für angezeigt, hat aber auch Sorgen wegen der Kostenerstattung. Sie hat bei der KV (Kassenärztlichen Vereinigung) angerufen und die haben ihr geraten, bis Mai 2019 zu warten.
Ich könnte versuchen, mir von der Krankenkasse direkt eine Kostenzusage zu holen und die mit in den Termin zu nehmen, das wär auch noch eine Möglichkeit. Aber erstens habe ich das Gefühl, das würde nicht alle Bedenken zerstreuen und zweitens wäre das recht klein gedacht. Denn geht es nicht nur mir so. Viele berichten, dass die Ärzte sich unsicher sind, sich vor Regressen fürchten und in der Folge nicht bereit sind, Aimovig zu verschreiben.
Also habe ich Novartis nochmal angeschrieben und angefragt, ob ihnen Info-Material vorliegt oder eine offizielle Stelle bekannt ist, wo Ärzte über diese Richtlinien zur Kostenerstattung nachlesen können – etwas, was Patienten mit in den Termin nehmen können, damit sie etwas offizielles in der Hand haben.
Ich melde mich, wenn ich Antwort bekomme.
01. Dezember
Dritter Nachtrag:
Es gibt Antwort von Novartis: Laut dem Unternehmen wird mit Hochdruck an Rabattverträgen mit den gesetzlichen Krankenkassen gearbeitet, die dem Arzt eine wirtschaftliche und damit unbedenkliche Verschreibung von Aimovig bei „passenden“ Patienten sichern sollen. Diese würden bei Finalisierung dann auch rückwirkend zum 1.11. gelten.
Wann diese Verhandlungen abgeschlossen sind, lässt sich leider jetzt noch nicht genau sagen. Ich werde aber Nachricht bekommen und das hier dann sofort eintragen.
Es wird übrigens bald wieder eine Aimovig Studie geben – kann ja unter Umständen auch eine Möglichkeit sein, einen Probelauf mit dem neuen Medikament zu machen.
Bei HER-MES (so heißt die Studie) wird Aimovig gegen Topimarat getestet. Geeignete Patienten werden per Zufallsprinzip entweder den Wirkstoff Erenumab oder Topiramat erhalten. Es ist eine Blind-Studie, man wird auf Basis der Medikamentendarreichung nicht erkennen, welche Medikation man erhält. Es steht jedem Studienteilnehmer zu jedem Zeitpunkt frei, aus der Studie auszusteigen.
Die erste Patienten werden wahrscheinlich im ersten Quartal 2019 aufgenommen werden können.
Sobald die Studie Patienten aufnimmt, wird das auf der Studienwebsite www.klinischeforschung.novartis.de in der Rubrik Neurologie erscheinen. Hierüber können sich Interessierte direkt mit einem Studienzentrum in Wohnortnähe in Verbindung setzen und für die Teilnahme an der Studie bewerben. Auch grundsätzliche Infos zu klinischen Studien aus Patienten-Sicht finden sich dort.
08. Februar
Dritter Nachtrag:
Novartis hat eine Mini-Broschüre zum Thema Erstattung und Aimovig erstellt. Ausserdem stellen sie einen Vorlagebogen für die Dokumentation speziell für die Migräne-Prophylaxe zur Verfügung. Dabei wird der Arzt durch die mit dem Patienten zu klärenden Aspekte und erforderlichen Vortherapien geführt.
Falls Euer Arzt also grundsätzlich bereit wäre, euch Aimovig zu verschreiben, sich aber unsicher ist, welche Bedingungen erfüllt werden müssten oder was genau er dokumentieren muss, kann er sich beim Medizinischen Infoservice des Herstellers (nur für Ärzte) Unterstützung bestellen.
20. Februar
Vierter Nachtrag:
Die HER-MES Studie ist gestartet. Wenn Ihr Interesse habt: die Informationen dazu könnt ihr im zweiten Nachtrag nachlesen.
Zusätzliche Info: die Studie ist später gestartet als geplant, weil noch sichergestellt wurde, dass den Studienteilnehmern, die Aimovig erhalten werden und davon profitieren, im Anschluß an die Studie eine Weiterversorgung mit Aimovig garantiert wird (das war wohl etwas komplizierter zu organisieren).
03. April
Fünfter Nachtrag:
Zitat Pressemitteilung von Novartis:
„Die Novartis Pharma GmbH gibt den Abschluss erster Rabattverträge mit
Krankenkassen für Aimovig® (Wirkstoff: Erenumab) zur prophylaktischen Behandlung von Migräne bekannt. Die Rabattverträge decken aktuell 28 % der gesetzlich Versicherten ab. Verhandlungen mit weiteren Krankenkassen laufen. Eine aktuelle Übersicht der bestehenden Verträge ist online abrufbar unter www.zusammen-gesund.de/aimovigrabattvertraege*.“
*Das Sternchen stehet hier, weil es sich um ein Fachkreise-Portal handelt. Das heißt, Ärzte können einsehen, welche Krankenkassen bisher zu diesem illustren Kreis gehören, Patienten nicht.
Was bedeutet das?
Vorteil für die Kasse: Die Krankenkassen, die einen Rabattvertrag mit Novartis abgeschlossen haben, bekommen auf Aimovig zu einen Preisnachlass. Vorteil für Novartis: Die Patienten, die Mitglied bei dieser Krankenkasse sind, werden zuerst Aimovig verschrieben bekommen, bevor sie ein anderes wirkstoffgleiches Medikament bekämen.
„Wirkstoffgleiches Medikament“ muss man da wahrscheinlich großzügiger definieren, denn das gibt es ja in diesem Fall nicht – höchstens Medikamente mit ähnlicher Wirkmechanik? Also würde man als Mitglied einer dieser Krankenkassen eher Aimovig verschrieben bekommen als zum Beispiel Emgality oder Ajovy (kommt im Mai), so verstehe ich es.
Ziel dieser Rabattverträge soll auf jeden Fall unter anderem sein, dem Arzt eine wirtschaftliche und damit unbedenkliche Verschreibung von Aimovig bei „passenden“ Patienten zu sichern.
Das wäre natürlich schön, wenn das dabei helfen würde, das die Patienten, die Aimovig wirklich gut gebrauchen könnte, das auch bekommen.
25. April
Sechster Nachtrag – Praxistipp:
Hitzeverträglichkeit der CGRP Medikamente
- Aimovig (Erenumab) ist bei Raumtemperatur (25°C) bis zu 14 Tage lang haltbar
- Emgality (Galcanezumab) ist 7 Tage lang haltbar
9. September 2022 at 17:16
Ich habe seid fast 40 Jahren unter schwerer Migräne gelitten – mehr als 20 im Monat. Als ich endlich Botox bekam, war ich überglücklich. 1 Jahr brachte gar nichts. Dann kam eine Antikörper-Pens. Die ersten beiden führten auch zu keiner Linderung. Ende 2021 bekam ich ähnlich 140 mg und seit dem glaube ich an Wunder. Am 3.12.2021 hatte ich den letzten Migräneanfall. Die ersten Besuche bei den Enkelkindern ohne Schmerzen, der erste Urlaub ganz ohne Schmerzen – ich bin ohne Schmerzmittel ein ganz anderer Mensch. Mein Blutdruck hat sich normalisiert. Auch wenn es vielleicht nicht auf Dauer anhält – im Moment genieße ich jeden Tag.
6. September 2021 at 10:19
Hallo Nina und die anderen Mitlesenden 🙂
mich würde interessieren wie es euch heute geht? Topiramat, Aimovig?
Liebe Grüße
Allie
12. September 2019 at 20:07
Hallo Nina, hallo an alle anderen Interessierten,
gerne schildere ich es noch etwas genauer.
Hinter mir liegen 11 Monate mit Aimovig.
In den ersten Monaten haben die Nebenwirkungen (Triptane wirken verzögert, z.T. gar nicht, Fatigue, massive Verstopfung) die ersten zarten Erfolge bei weitem überwogen. Ich wollte die Dosis auch nicht erhöhen, weil ich Angst hatte, dass mich die Nebenwirkungen dann ganz ausknocken.
Ich war die ersten Monate wirklich hin- und hergerissen: aufgeben oder nicht? Rückblickend bin ich sehr froh, dass ich mir ein halbes Jahr Zeit gegeben habe. Gegen Ende bildeten sich die Nebenwirkungen mehr und mehr zurück und ganz wichtig: die Triptane helfen wieder zuverlässig!
Ich kann Euch alle nur ermutigen, probiert es selbst aus und gebt den Medikamenten etwas Zeit, ob es sich nun um Antikörper handelt oder um andere Prophylaxen. Was haben wir denn zu verlieren?
Lieben Gruß
Simone
7. September 2019 at 19:53
Hey Simone,
Das ist ja wirklich ein schöner Erfolg!
Ich freu mich sehr für dich.
Ich würde gern nochmal nachfragen, wenn das o.k. ist? Weil ich es sehr interessant finde, wie das bei dir gelaufen ist…
Hast du das mit der gleichen Dosis hinbekommen oder bist du nach den ersten drei Monaten auf die doppelte Dosis gegangen?
Hattest du am Anfang zumindest einen geringen Effekt oder wirklich gar keinen?
Auf jeden Fall richtig schön, dass sich für dich das Durchhalten so ausgezahlt hat. Ich drück dir sehr die Daumen, dass es so gut weitergeht.
Lieben Gruß,
Nina
5. September 2019 at 19:46
Hallo zusammen,
traurig zu hören, dass Aida die Behandlung abbricht.
Ich war ehrlichgesagt auch drauf und dran. Nach den ersten drei Monaten hat sich bei mir außer diversen Nebenwirkungen nichts getan. Ich habe mir dann noch einmal drei Monate gegeben. Hätten sich die Anfälle in dieser Zeit nicht spürbar gebessert, dann hätte ich Aimovig nicht mehr gespritzt.
.
Für mich hat sich das Durchhalten gelohnt. Die Zahl der Migräneanfälle hat sich zwischen 2 und 4 eingependelt. Für mich als chronische Migränikerin ist das sensationell! Die Nebenwirkungen wurden ebenfalls weniger und mit denen, die ich jetzt noch habe, komme ich klar.
Ich weiß nicht, wie lange die Wirkung dieser Prophylaxe anhält, aber ich freue mich über jeden Tag!!
Aida wünsche ich von Herzen, dass sie etwas anderes findet, was ihr Linderung verschafft. Vielleicht ist ja einer der anderen Antikörper besser geeignet.
Liebe Grüße
Simone
2. September 2019 at 20:10
Hey Aida,
Danke für deine Rückmeldung.
Das ist ja schade.
Am Anfang hattest ja du ein bisschen Effekt so schien es, aber das könnte natürlich auch nur „drug holiday“ gewesen sein.
Ist immer wieder eine Enttäuschung, wenn man ein Prophylaxe abhaken muss.
2. September 2019 at 19:58
Lieber Gunnar,
es tut mir leid, dass du genervt von den Benachrichtigungsmails bist.
Ich fürchte aber, dass es sich hier um ein Missverständnis handelt.
Wir haben uns ja früher schon mal geschrieben, da hatte ich schon mal erwähnt, dass ich vermute, dass du dich aus Versehen für die falschen Benachrichtigungen eingetragen hast.
Man kann sich entweder benachrichtigen lassen, wenn es
a) neue Artikel gibt
oder wenn
b) jemand einen neuen Kommentar zu einem Artikel schreibt.
Da ich dich in der Namensliste meiner Abonnenten für neue Artikel nicht gefunden habe, gehe ich davon aus, dass du dich wahrscheinlich irrtümlicherweise für Benachrichtigungen, wenn jemand einen neuen Kommentar beim Aimovig Artikel verfasst, eingetragen hast. (Vermute ich, denn diese Namen kann ich selber nicht sehen. So ist das System.)
Jetzt hat es da gerade einen neuen Kommentar gegeben, daher die Email.
Wenn du diese Benachrichtigungen nicht mehr möchtest, kannst du sie einfach abbestellen. Du musst das allerdings selber machen, weil ich darauf keinen Zugriff habe. Die Anleitung dafür sollte aber in jeder Benachrichtigungsmail selber zu finden sein.
Wenn du korrekt für Emails über neue Artikel angemeldet wärst, bekämst du auch nur bei einem neuen Beitrag von mir eine Mail und dann wäre es auch kein Sammelsurium. 🙂 Versprochen!
Dafür müsstest du nur deine Email-Adresse einmal gaaaanz unten im dunklen Footer Bereich eingeben, unter „kopflastig per Mail“. Da ist die richtige Anmeldung.
2. September 2019 at 14:49
Hallo Nina,
ich habe keine Lust mehr auf die alten Artikel!
Die letzte Mail konnte ich zeitlich nicht zuordnen.
Ein Sammelsurium!
So habe ich kein Interesse mehr.
Freundliche Grüße
Gunnar
31. August 2019 at 21:17
Ich habe nach 6 Monaten aufgehört mit Aimovig letztendlich waren die schmerzfreien Tage nicht mehr vorhanden! Leider für mich war es keine prophylaktische Vorbeugung!
14. Mai 2019 at 17:46
Um weiter zu dokumentieren, ich hatte zwar wieder eine Woche Migräne aber trotzdem habe ich ich schmerzfreie Tage,was ich vorher nicht hatte! D.h. ich komme auf ca 10 Tage weniger Migräne im Monat! Wobei ich leider nicht weiss ob es Aimovig oder das AD ist!Hoffe jemand kann von meinen Erfahrungen profitieren!😊
7. Mai 2019 at 12:18
Aida, du bist ne Süsse. Kopf hoch. Wir machen weiter 🙂
7. Mai 2019 at 11:32
Nach 2 Wochen beginnt es bestenfalls zu wirken, aber wer weiss!Auf jeden Fall weiter machen mit den Topiramaten – jeder spricht anders an! Ich muss die AD nehmen , das Jahr war sehr traurig für mich, hab dann im Sommer zu früh abgesetzt und eben vor kurzem eine Verschlechterung der Psyche gehabt.
Ich wünsch jedem eine Besserung und freue mich über neue Möglichkeiten!
6. Mai 2019 at 17:59
Ich habe mich auch sehr vor den Nebenwirkungen gefürchtet, mir aber gesagt, dass ich ja dann jederzeit absetzten kann. Jetzt bin ich froh, dass ich mich getraut hab.
Was dein Sertralin betrifft, das ist ja ein Antidepressivum. Die wirken ja normalerweise nicht so schnell, aber wer weiß…
Auf jeden Fall ist es toll, acht Tage ohne Migräne, bei deiner schlimmen Quote sonst. Und dann noch keine Migräne während der Periode, ist doch wie ein Hauptgewinn. Ich würde das einfach mal genießen. Vielleicht macht es ja auch die Kombination?
Es wäre bestimmt gut, wenn du langfristig dokumentierst. Momentaufnahmen sind schwer auszuwerten. Es spielen immer so viele Faktoren ein Rolle.
5. Mai 2019 at 21:13
Das freut mich, geholfen hat es mir damals auch aber die Nw waren grauslich!
So jetzt nehme ich seit 3 Wochen sertralin AD. Seit 8 Tagen habe ich keinen Anfall gehabt obwohl ich meine Tage bekommen habe! Jetzt weiss ich nicht ist es von der 3 Aimovig oder den AD????Ich Berichte auf jeden Fall weiter!
4. Mai 2019 at 22:17
Hey Aida,
Mit dem Topiramat läuft es bis jetzt extrem gut. Ich kann’s immer noch nicht so recht glauben. Ich bin jetzt bei 75mg und hab ne gute Reduzierung der Migräne bei nahezu keiner Nebenwirkung.
Die letzte Cortisonrunde hab ich direkt davor gemacht. Ich mache das zu Hause mit meiner Hausärztin und hab auch einen Beitrag dazu geschrieben, der ist bloß noch nicht fertig, kommt aber demnächst. An dieser Stelle kann ich das nicht erklären, das dauert zu lang… aber ich beeile mich den freizuschalten, sonst gucke ich ob schon mal ein Extraxt für dich per Mail vorab habe, wenn es eilt?
2. Mai 2019 at 21:19
Hallo Nina! Wie gehts dir mit den Topiramaten?welche nimmst du?Und ich würde gerne wissen wie ihr eure Attacken mit Cortison unterbricht?
28. April 2019 at 12:58
Es ist schon in Ordnung jeder soll halt diskret sagen was er denkt! Der Herr Dr. Soundso(haha) hat halt Patienten die das jahrelang so machen! Nein ich war nur einmal dort- war dann auch am Boden zerstört. Ich muss nach so vielen Jahren selber entscheiden was mir passt! Vor Jahren habe ich Topiramate probiert das war in Ordnung …hatte aber ganz schlimme NW….konnte nicht mal einfache Rechnungen lösen das hat mich beängstigt! Jetzt habe ich trotzdem noch mal Aimovig injiziert und entscheide nach diesem Monat! Ich weiss nichg wie es euch geht – aber bei scheint mit dieser Migräne auch eind Depression mittlerweile zusammen zu hängen! Hängt bestimmt an der Serotoninspiegel zusammen?!
27. April 2019 at 20:33
Hey Thomas,
danke für deine Antwort.
Jetzt habe ich schon wieder ein schlechtes Gewissen, weil ich dich so hart angegangen bin.
Oberlehrerhaft, fand ich was Du geschrieben hattest eigentlich nicht. Aber so ein bisschen vereinfacht.
Ich finde, man macht es sich zu leicht, wenn man zu verzweifelten Migränikern sagt, „nehmt doch einfach ein Triptan, dann ist doch alles gut“.
Die Realität sieht leider so aus, dass das nicht für alle funktioniert und dafür müssen auch Lösungen gefunden werden.
Aber Du hast sicher recht, jeder hat da seine eigene Methode und darf das machen, was für ihn oder sie am besten funktioniert. Und hier darf auch jeder schreiben, welche Methode er für sich für die beste hält. Also nichts für ungut 🙂
27. April 2019 at 20:22
Ach du heiliges Lieschen! Prophylaktische Triptan-Einnahme? Was für ein gigantischer Unsinn. Na, da hast Du aber gut daran getan, diesen Rat nicht zu befolgen. Wie kann denn nur so eine Behandlungsidee zustande kommen, frage ich mich. Bist Du bei dem noch in Behandlung?
Ich glaube, ich nehme den Institutsnamen auch besser raus. Nicht, dass sich das trotzdem zurückverfolgen lässt…
26. April 2019 at 21:19
Hallo Nina
Du magst recht haben, vielleicht habe ich mich zu weit aus dem Fenster
gelehnt , ich will hier nicht oberlehrerhaft sein, es ist schwierig alles
genau zu trennen, Menschen sind sicher unterschiedlich, jeder muss wohl
seinen eigenen Weg finden
26. April 2019 at 21:06
Hast recht Nina besser kei Name!
Also Prof. W. Aus der Migräneambulanz im A. hat gemeint ich soll prophylaktisch morgens und abends 40mg Relpax nehmen.Daraufhin meinte ich ob das nicht schädlich wäre , er wiederum sagte das es Triptane seit ca 20 Jahren gäbe und keine Organschäden nachweisbar sind!
Hab es nicht gemacht natürlich!
Lg Aida
26. April 2019 at 19:44
Hallo Thomas,
Du bekommst ja auch bald mal Fleißpunkte als regelmäßiger Kommentator hier.
Ich muss aber sagen, ich finde es merkwürdig, dass Du so renitent immer wieder empfiehlst, dass wir alle einfach nur bedenkenlos ohne Ende Triptane einwerfen sollen.
Wenn das mit den Triptanen für alle super funktionieren würde, hätten Migräniker sicher keine großen Probleme mehr. Aber so ist es nun mal leider nicht.
Besonders bei Deinem beruflichen Hintergrund kann ich gar nicht verstehen, dass Du so komplett ignorierst, dass es eine Obergrenze für die Schmerzmitteleinnahme gibt, die natürlich auch für Triptane gilt. Ich sage es nochmal, es geht hierbei nicht um Langzeitfolgen, sondern um das Thema Medikamentenübergebrauchskopfschmerz.
Es wäre cool, wenn Du hierzu mal Stellung nehmen würdest, die letzten Male bist Du immer drüber hinweg gegangen. Fand ich schade.
26. April 2019 at 19:05
Liebe Aida,
hier muss sich niemand rechtfertigen, warum er Triptane nimmt, wenn er Schmerzen hat! Das kommt mir gar nicht in die Tüte. Das wär ja schlimm, wenn wir unter uns anfangen würden, uns da gegenseitig Vorwürfe zu machen. Es ist ja auch so schon nicht leicht genug…
Ich kann das gut verstehen, dass man sein Triptan braucht. Ich nehme es ja selber auch. Finde es für mich aber eben auch immer wieder problematisch.
Das Thema MÜK spreche ich immer wieder an, weil ich weiß, dass viele Betroffene darüber nicht bescheid wissen und auch die Ärzte oft nicht so richtig gut informiert sind. Mir wäre sehr viel Leid erspart geblieben, wenn mich jemand vor paar ein Jahren mal zur Seite genommen und mich anständig darüber informiert hätte. Deswegen ist es jetzt quasi mein Lebensaufgabe mein Wissen dazu weiterzugeben :-). Also lies Dir doch einfach meinen Artikel dazu nochmal durch, wenn Du magst und entscheide dann für Dich selbst, was Du daraus machst. Wenn Du Fragen dazu hast, immer her damit.
Die Aussage Deines Arztes zum Thema MÜK kann ich so nicht nachvollziehen, da fehlt vielleicht der Gesamtzusammenhang? Ich habe mal seinen Namen herausgelöscht. Ich weiß nicht, ob das rechtlich o.k. ist, wenn wir den nennen.
Grundsätzlich ist es aber so, wenn Du im MÜK bist, werden alle Maßnahmen nicht zuverlässig wirken, auch Aimovig nicht.
26. April 2019 at 15:04
Liebe Aida, ich versteh Dich nur zu gut. Die Triptane sind sicher, helfen schnell
und ermöglichen einen normalen Alltag.
Übrigens nehmen wir täglich ja auch unser Blutdruckmittel (sind ja auch
nicht ganz unschädlich zB Sartane) , ein Herzrhythmusmittel (Betablocker:Diabetes)
ggf einen Fetthemmer (Wadenkrämpfe), Schmerzmittel (Ibuprofen schädigt die Leber)
und dann eiern wir so bei den Triptanen herum. Wichtig ist doch ein
schmerzfreier Kopf und nicht, daß ein Pharmakonzern an einem Medikament
oder Antikörper oder sonstwas seine Aktionäre Irrsummen verdient und seine
Aktionäre mit Geld vollstopft oder?
Es grüsst Euch Thomas
26. April 2019 at 13:54
Mir fällt dann imner noch etwas ein nachdem ich abgeschickt habe!
Bestimmt greif ich auch schnell zu Triptanen sobald ich erste Anzeichen vernehme, ich möchte einfach keine Schmerzen haben! Es hilft mir ja auch sehr schnell und gut! Vielleicht sollte ich erwähnen das ich 4 Kinder habe zw. 14 und 1, ich kann mir keine Auszeit leisten – nicht im Moment!
26. April 2019 at 13:45
Ein MÜK sollte auf Aimovig auch ansprechen denke ich?! Ich hatte auch Phasen an denen ich 2 Wochen keine hatte! Prof. W. aus dem A. meinte, wenn ich innerhalb von 2 Monaten 15 mal Migräne habe, unabhängig davon ob es an aufeinander folgenden Tagen ist – sei es MÜK 🙄 Ich glaub dann trifft es alle.
23. April 2019 at 14:14
Hallo Aida,
ohne jetzt das leidige Thema MÜK aufzuwerfen. Aber wenn du an 26 Tagen Triptane genommen hast im letzten Monat könnte es auch gut sein, dass wegen eines MÜKs (Medikamentenübergebrauchskopfschmerz) du keine Wirkung mehr vom Aimovig hast. Ging mir beim lesen durch den Kopf.
22. April 2019 at 15:40
Hey Aida,
ach stimmt: du hattest ja geschrieben, dass du täglich Migräne hast, ich Schussel, Verzeihung!
Das kann ich gut verstehen, dass Du enttäuscht bist, wenn es erstmal so viel besser wird und dann wieder so nachlässt. Das würde mir auch so gehen. Da sieht man mal wieder, dass das alles keine Wundermittel sind, leider.
Aber ich möchte Dir auch Mut machen. Vier Anfälle im Moment weniger sind zwar nicht mehr 50 % weniger wie am Anfang, aber toll ist doch, dass das Medikament überhaupt angeschlagen hat. So weißt du zumindest, dass die CGRP Schiene grundsätzlich für Dich Möglichkeiten bietet. Es könnte ja auch immer sein, dass es gute und weniger gute Phasen gibt. Wenn man schon so stark betroffen ist wie Du, könnte es ja auch eine Weile dauern bis sich so einige Muster auflösen…
Mal davon abgesehen:
Wenn Du so oft Triptane nimmst, hast Du mal in Erwägung gezogen, dass Du zusätzlich auch im MÜK sein könntest? Dabei könnte Aimovig ja auch nicht helfen.
Im Forum im Kiel habe ich übrigens gelesen, dass Einige beobachtet haben, dass die Wirkung von Aimovig erstmal nachließ, sobald das Wetter wärmer wurde.
Das könnte ja vielleicht bei Dir auch so sein?
Andere haben berichtet, dass sie mit 70 mg gestartet sind, später aber auf 140 mg aufdosiert haben, weil dann die Wirkung besser war. Und es stellt sich dabei noch die Frage, wann man dann die Doppeldosis am besten nimmt: 70mg alle zwei Wochen oder 140mg alle vier Wochen?
Ich weiß ja nicht, wie viel Du bekommst, aber das könntest Du sonst mit Deinem Arzt auch noch mal besprechen.
Du machst das schon richtig, mit dem Weitermachen, denke ich. Du nimmst ja Aimovig noch gar nicht so lange. So lange die Nebenwirkungen nicht zu belastend sind, würde ich der Sache auch noch eine Chance geben, damit Du das besser bewerten kannst. Es sei denn, dein Arzt hätte wegen deines Herzens Bedenken, das wäre dann natürlich schlecht.
19. April 2019 at 22:59
Ja liebe Nina leider täglich….d.h. 26 bleiben….! Am Anfang war es tatsächlich besser warum auch immer!, ich hab davor alles probiert war Akkupunktieren, schröpfen, botox, betaBlocker, topiramate….
19. April 2019 at 19:45
Liebe Aida,
Du treue Seele. du bekommst auf jeden Fall mal fette Bonuspunkte fürs kontinuierliche Kommentare schreiben. Dankeschön!
Ich habe gerade zurückgeblättert, aber nicht gefunden mit wie vielen Anfällen pro Monat Du vor Amovig gestartet bist.
Zu Anfang hattest Du eine Reduktion von 50% unter Aimovig, das weiß ich noch…aber jetzt ist es schlechter geworden?
Vier Anfälle pro Monat weniger hört sich für mich gar nämlich gar nicht so schlecht an. Aber ich kann es grad nicht so ganz einordnen.
Wenn Du magst, dann schreib doch gerne mal, wie viele Anfälle Du vorher hattest.
19. April 2019 at 15:57
Hallo!
Leider kann ich nicht weiterhin gute Rückmeldung zum Aimovig äussern!
Dieses Monat waren es nur 4 Anfälle weniger, d.h. der Rest wurde mit Triptanen abgedeckt! Nach der Injektion hab ich weitrhin ein seltsames Gefühl, ich denke das Menschen mit kardiovaskulärer Vorerkrankung vorsichtig sein sollten!( wie ich)
Ich werde es trotzdem noch 1- 2 mal probieren um nicht zu früh abzubrechen!
Bedaurlicherweise helfen mir auch keine anderen Schmerzmittel wie bei manchen.
14. April 2019 at 15:39
Lieber Gunnar,
danke, dass du mich weiter empfiehlst, darüber freue ich mich 🙂
Noch mehr freue ich aber über deine gute Neuigkeiten!
Das hört sich ja nach einer richtig guten Wirkung an. Reduktion der Migränetage von 50 %, keine Probleme bei der Wirkung der Triptane, keine Superkatastrophe bei der Erkältung (killt mich auch immer total)… ich bin ganz neidisch.
Ich hoffe und drücke dir die Daumen, dass es so gut weitergeht. Vielleicht wird es je sogar noch besser, alles möglich.
Ich würde mich freuen, wenn Du weiter berichten magst.
Lieben Gruß,
Nina
11. April 2019 at 13:59
Hallo Nina,
wieder ein Artikel mit neuen interessanten Informationen über Emgality. Danke dafür. Ich habe ihn an Interessierte weitergeleitet.
Ich möchte mich heute zu den vielen Äußerungen über Aimovig einlassen:
Ich habe am 10.12.18 mit Aimovig 70mg begonnen, allerdings ohne Wirkung. Das war bei meiner Ausgangslage von ca. 20 Attacken pro Monat mit Triptan abzusehen. Nach 4 Wochen erhöhte ich auf 2 Spritzen mit 140mg. Am 1.4.19 bekam ich die 4. Ladung und kann jetzt durchaus belastbare Aussagen über meine Erfahrungen mit dem neuen Medikament machen.
Von den ursprünglichen 20 Triptaneinnahmen kam ich im Januar und Februar auf 9 bzw. 10 Tabletten. Dabei gab es immer wieder Anzeichen der positiven Wirkung der Spritzen: teilweise bessere Stabilität des Kopfes, deutliches Absinken von beginnenden Attacken sowohl morgens als auch abends, nicht immer, aber zuvor war es die Ausnahme, desweiteren schnellere Wirkung des Triptan, auf keinen Fall ohne Wirkung oder eine geringere, wie man öfter hört. Sogar während einer Erkältung – jedesmal ein Migräne-Supergau für mich – gab es gute Signale, obwohl ich 9 Tage hintereinander Triptan nehmen musste, was mir die März-Statistik verhagelt hat. Anschließend hörte die erkältungsbedingte Migräne auf, ohne mit Kortison nachhelfen zu müssen oder Folgen von MüK zu spüren. Bis zum nächsten Triptan dauerte es 13 Tage! Zu guter Letzt: Naproxen habe ich seit Januar nicht mehr nehmen müssen.
Bislang alles ohne Nebenwirkungen. Was allerdings in dieser Hinsicht über Bekanntes hinaus möglich wäre, weiß ich nicht, sollte mir mit 77 auch egal sein.
Ich wollte, es ginge so weiter und alle Mitbetroffenen könnten von Aimovig oder von Emgality so profitieren.
Nina, ich werde deinen Blog weiter mit Interesse verfolgen.
Danke und liebe Grüße
Gunnar
27. März 2019 at 20:18
Ich war heute bei der Internistin die hat mich durchgecheckt- soweit alles ok! Opstipation hat sich eingestellt! Ich meine nur zu spüren, dass ich mich irgendwie komisch fühle kurz nach der Injektion. Wenn ich dann ein Triptan nehme gehts mir den Tag gaaaaaanz schlecht, viel schlimmer als sonst! Unreine Haut bekomme ich auch die ersten Tage!
Meiner Schwester gehts noch immer gut…ausser sie nimmt ein Relpax ! Ich denke die Angst ist wegen der fehlenden Langzeitstudien einfach da! Nächstes mal werde ich Blut abnehmen und sehen ob sich was verändert hat!
Wie oft hast du jetzt Migräne Simone?
26. März 2019 at 19:16
Hallo Nina und Aida,
ich danke Euch für Eure Rückmeldungen.
Mein Schmerztherapeut hat sich fleissig Notizen gemacht, als ich von den beobachteten Nebenwirkungen erzählt habe. Ich gehe davon aus, dass er das an Novartis rückmeldet.
Ob es sich bei meinen Asthma-Beschwerden ebenfalls um Nebenwirkungen von Aimog handelt, ist schwer zu sagen. Neben Aidas Schwester weiß ich von einer weiteren Migränikerin, deren Asthma sich unter Aimovig nicht verschlimmert hat. Also abwarten und beobachten . . .
Liebe Grüße
Simone
23. März 2019 at 18:08
Hey Simone,
das ist ja doof. Da wird die Migräne besser, aber dafür das Asthma schlimmer?
Ich kann gut verstehen, dass da die Entscheidung schwer fällt wie man weitermacht. Ich weiß allerdings auch gar nicht, wie sich Asthma anfühlt…aber ich stelle es mir beklemmend vor.
Doch ich finde, es klingt vernünftig, über einen absteckten Zeitraum nochmal zu beobachten, ob es wirklich am Aimovig liegt.
Und manche unerwünschten „Nebenwirkungen“ können ja mit der auch Zeit nachlassen, vielleicht ist das ja bei Dir der Fall. Ich drücke Dir die Daumen!
Ansonsten wäre das natürlich auch eine wichtige Meldung für den Hersteller Novartis, die haben eine dezidierte Adresse an die man Nebenwirkungen melden und auch deswegen nachfragen kann.
Wenn Du oder Dein Arzt das irgendwann machen möchten, könnte ich Dir das nochmal raussuchen, ich hab das irgendwo gesehen…
Ja, und bald kommt mit Emgality die nächste Chance, da hast Du recht. Das wär auch eine Möglichkeit.
22. März 2019 at 16:02
Liebe Simone, meine Schwester leidet auch seit ihrer Kindheit an Migräne und Asthma .
Sie hat jetzt ihren 3 Aimovig Zyklus, es schlägt sehr gut bei ihr an! Probleme mit der Lunge hat sie keine. Früher waren Anfälle sehr heftig- sogar mal Lungenriss! Immer wenn sie intensiver lachte oder such angestrengt hat bekam sie kaum Luft! Das heisst jetzt nicht das es nichts mit Aimovig zu tun hat. Werden die Beschwerden am Ende des Zyklus d.h. nach 3 Wochen Injektion weniger?
21. März 2019 at 17:39
Hallo zusammen,
jetzt habe ich 5 mal Aimovig erhalten und für mich ist es Zeit, eine Bilanz zu ziehen.
Die Anfälle sind erheblich weniger geworden und sind auch nicht mehr so heftig. Ziel erreicht!! :o))) An der Stelle würde ich gerne aufhören, aber wie so oft im Leben liegen Licht und Schatten dicht beieinander.
Neben der chronischen Migräne leide ich auch an Asthma bronchiale. Das war gut eingestellt, aber vor ein paar Monaten hat es sich ohne erkennbaren Auslöser extrem verschlimmert. Mein Lungenfacharzt und mein Schmerztherapeut sind ratlos. Kann Aimovig die Ursache sein? Auch die Darmtätigkeit ist weiterhin eingeschränkt. Ich fragte meinen Behandler, was die dauerhafte Anwendung von Aimovig mit meinem Darm und mit meinen Bronchien macht. Das konnte er mir nicht beantworten, da es bisher keine Langzeitstudien gibt. Er überlässt es ganz mir, ob ich Aimovig weiter nehmen möchte.
Wie soll ich etwas entscheiden, was ich überhaupt nicht einschätzen kann? Ich bin unendlich glücklich, dass es mit der Migräne so gut läuft und möchte das nicht aufgeben. Ich habe mir daher überlegt, dass ich Aimovig noch drei weitere Monate spritze und beobachte, was meine Beschwerden machen. Vielleicht braucht es einfach noch etwas Zeit. Falls es nicht besser wird, bekomme ich den neuen Antikörper verschrieben, der ab April verordnet werden kann. Dann kann ich weiter berichten . . .
Liebe Grüße
Simone
20. März 2019 at 17:56
Hey Aida,
vielen Dank für Deinen Bericht! Ich finde, das hört sich ziemlich gut an. Einige berichten, dass sich die Wirkung mit der Zeit noch verstärken kann. Vielleicht wird es ja bei Dir auch noch besser. Aber 50% ist doch schonmal toll. Ich freu mich für Dich!
20. März 2019 at 13:27
Also fürs erste Monat kann ich sagen hatte 50% weniger Attacken….manchmal scheint es zu beginnen, hört dann aber auf! Am Samstag injizier ich mir die 2! Nw nur Obstipation. Anschaffung erfolgt übrigens erstmals durch Neurologen alle weiteren kann der prakt. übernehmen, d.h. kann einfach anrufen die reichen in der Wgkk ein und ich hol das Rezept dann.Halte euch auf dem laufenden.
15. März 2019 at 20:37
Natürlich berichte ich euch gerne weiter! Ja jetzt nach 10 Tage migränefrei und dann 12 Dauermigränen (Triptane), scheint heute wieder Ruhe zu sein! Am 25. 3 soll ich die 2 injizieren, was ich auch tun werde! Sollte ich wieder 10 Tage (hoffe länger) migränefrei sein, ist es definitiv ein Fortschritt! Heute bin ich am Ende der 3 Woche nach Aimovig. Nw hab ich eigentlich nicht viele…..Obstipation und wenn der Schmerz da ist, ist er stärker, vergeht dann aber mit Triptanen, ach ja , Appetitverlust ist vielleicht auch erwähnenswert hab schon meine 2.5 kg abgenommen in der Zeit. Das Spritzen selbst ist kein Problem, RR und Puls bleiben auch unverändert! Würde mich freuen wenn noch jemand berichtet über seine Aimovig Erfahrungen.lg aida
15. März 2019 at 16:44
Hey Aida,
das klingt doch nach einem gar nicht soo schlechten Start oder? 10 Tage ohne Migräne hört sich für mich ganz gut an. Ich weiß zwar nicht wie hoch deine Frequenz vorher war, aber vermutlich höher, sonst würdest du ja Aimovig nicht bekommen…
Hat sich denn deine Befürchtung mit den Triptanen bestätigt? Du hast ja jetzt die erste Triptaneinnahme unter Aimovig hinter dir.
Ja, ich kenne den Fall ins tiefe Loch auch sehr gut. Da kann noch so viele Migräneanfälle gehabt haben, schon so viele Jahre eigentlich daran gewöhnt sein – und trotzdem kann jede neue Attacke psychisch so belastend sein und einen kalt erwischen.
Ich versuch da dann immer möglichst rationell ranzugehen. Ich dokumentiere meine Attacken im Kalender und versuche mich dann mit den Zahlen zu trösten. So nach dem Motto „der Januar ist immer schlimm, aber im Februar ist es meist besser“ oder „du hattest noch nie länger als drei Tage am Stück Migräne, also hast du es morgen geschafft“. Mit anderen Worten, ich versuche mich auf die nächste gute Phase zu fokussieren.
Die hormonell bedingte Migräne finde ich psychisch noch am besten zu verarbeiten, weil da die biologische Grundlage so klar ist und man nicht so unvorbereitet getroffen wird. Nicht, dass dadurch die Migräne weniger weh tun würde.
Was ich damit sagen will: vielleicht kann es dich etwas trösten, wenn du schaffst, das Gesamtbild nicht aus den Augen zu verlieren und die guten Phasen zu feiern? Meine Therapeutin hat immer zu mir gesagt „nicht katastrophisieren“, sich nicht zu sehr in die negativen Gedanken begeben. Man hat das ein Stück weit selber in der Hand.
Ich würde mich freuen, wenn du weiterhin über deine Aimovig Erfahrung berichten magst. Ich drück dir die Daumen, dass es gut weitergeht!
wegen der Verstopfung lese ich immer wieder, dass viele hochdosiert Magnesium nehmen, denn das wirkt abführend.
6. März 2019 at 13:19
Um auf deine Frage zu antworten Nina am meisten Angst habe ich das die Triptane nicht mehr anschlagen und das die Migräne stärker wird!ich habe auch eine hohen Blutdruck und nehme tägl. Medikamente ein ! Ich hatte wirklich viel Hoffnung in die Impfung gesetzt! So lebt man ja mit tägl. Migräne- aber wenn man dann mal schmerzfrei ist und dann plötzlich wieder eine Attacke ist das ein Fall ins tiefe Loch!
6. März 2019 at 13:10
Hi ich hab die Spritze injiziert! 10 Tage hattte ich keine Migräne, vorgestern meine Tage bekommen seit dem leider wieder Triptane genommen- mal schaun ob es besser wird! Ich hab halt auch ein bisschen bedenken da es keine Langzeitstudien gibt?Nebenwirkung ist halt die Obstipation bislang.
27. Februar 2019 at 21:28
Hach Simone,
So ne nette Nachricht!
Sehr gut auf den Punkt gebracht, wie es ist, wenn man sich auf eine neue Therapie einlässt.
Auf jeden Fall hat es mir Mut gemacht, was Du schreibst, auch wenn Topimarat bei dir nicht gegen die Migräne geholfen hat.
Aber Botox war dafür ein guter Erfolg, wenn auch nur temporär. Eine gute Zeit kann einem keiner mehr nehmen. Da wird sich Inga bestimmt auch drüber freuen 🙂
Ich halt mich lieber kurz. Das Cortison schlägt seit ner Stunde sehr gut an und ich fühl mich schon recht „beseelt“, nicht dass ich hier noch wirres Zeug schreibe. So schön, wenn der Schmerz nachlässt…
Lieben Gruß,
Nina
27. Februar 2019 at 20:14
Hallo Inga, hallo Nina,
da sieht man mal wieder, wie unterschiedlich wir auf die einzelnen Medikamente reagieren.
Topiramat hat mir gar nichts getan, der Migräne allerdings auch nicht. 🙁
Botolinumtoxin bescherte mir sechs traumhaft schöne, nahezu migränefreie Monate und dann war alles wieder beim alten (es half übrigens erst nach der zweiten Anwendung).
Ihr kennt dieses bange Hoffen beim Beginn einer neuen Therapie und die bittere Enttäuschung, wenn es wieder nicht funktioniert. Und manchmal fragt man sich, woher man überhaupt noch die Kraft nehmen soll . . .
Aber ich möchte Euch Mut machen. Seit November erhalte ich Aimovig. Der Anfang war wegen der Nebenwirkungen mehr als holprig und der Erfolg hielt sich auch in Grenzen. Nicht mein Medikament, dachte ich, aber der Februar war erfreulich positiv mit nur vier Anfällen (!!) und die Nebenwirkungen lassen allmählich nach. Jede Prophylaxe braucht ihre Zeit. Sofern man die Nebenwirkungen aushalten kann, dann lohnt es sich oft, eine Weile durchzuhalten.
Von daher wünsche ich Dir, Nina, dass die Anfälle endlich weniger werden und Du mit Topiramat durchstarten kannst und bei Inga stehen die Chancen gut, dass die nächste Botox-Behandlung den gewünschten Erfolg bringt.
Liebe Grüße
Simone
27. Februar 2019 at 18:18
Liebe Nina,
ich spreche gerne Zuspruch aus, soviel ich kann 😉
Ich war vom Topiramat quasi betrunken. Zu dem Zeitpunkt habe ich noch gearbeitet und habe acht Stunden lang gehofft, dass niemand merkt, dass ich nicht mal mehr lesen kann was auf dem Bildschirm vor mit steht. Nach 16h war ich aber wieder klar im Kopf. Eine Bekannte erzählte mal sie hätte unter Topiramat nicht mehr gewusst, wie sie heisst am Telefon. Eine Freundin von mir nimmt es aber z.B. schon seit Jahren und ihr geht es prima damit.
Das Botox habe ich in die Stirn, seitlich vorne am Kopf und am Hinterkopf bekommen. Der Nacken und Schulterbereich wurde ausgelassen, da mein Neurologe nicht möchte, dass der Kopf nachher runter hängt. Evtl. werde ich ihn nächstes mal aber trotzdem darum bitten, da ich bei Migräneattacken oft auch starke Nackenbeteiligung (Kontraktionen und Nackenstarre) habe.
Als Nebenwirkungen hatte ich die ersten beiden Tage Grippesymptome mit Migräne und bleiernder Müdigkeit und Schmerzen an den Einstichstellen. Das wars aber auch. Dafür war meine Stirn 8 Wochen lang ohne auch nur einen Pickel und glatt wie ein Spiegel. Mimikeinschränkungen hatte ich aber trotzdem nicht. Ich fands wirklich gut gemacht, verstehe aber trotzdem nicht, dass sich Leute das freiwillig und aus kosmetischen Gründen antun.
27. Februar 2019 at 14:21
Liebe Inga,
Danke für deine lieben Worte. Eigentlich mache ich den Blog ja, um anderen Zuspruch zu geben, aber im Moment kann ich ihn selber gut gebrauchen. So ne Sch…Phase hatte ich schon lange nicht mehr.
Gestern hab ich mit Cortison angefangen, um den Status zu durchbrechen, ich hoffe, jetzt geht’s wieder aufwärts. Vor dem Start mit Topimarat möchte ich auf jeden Fall noch einen MÜK ausschließen.
Was war denn bei dir so traumatisch damit, wenn ich fragen darf?
Aber du hast schon recht mit deinem Hinweis mit den 16 Stunden. Das versuch ich mir immer vor Augen zu halten. Auch die schlimmsten Nebenwirkungen gehen wieder weg, wenn man das Medikament nicht mehr nimmt. Von daher ist das Risiko eigentlich überschaubar. Besser nicht verrückt machen…
Dein Neurologe hört sich wirklich gut an. Das ist doch toll. Klingt auf jeden Fall sinnvoll, das Botox erstmal so auszutesten, dass man den Erfolg richtig einordnen kann. Sonst muss man sich hinterher immer fragen, was hätte sein können. Ich wünsche dir, dass es hilft! Vielleicht brauchst dir dann über Aimovig keine Gedanken mehr machen.
Wohin bekommst du denn die Spritzen gesetzt? Hast du Nebenwirkungen?
25. Februar 2019 at 22:37
Liebe Nina,
ich war heute abend noch beim Neurologen. Hätte ich es unbedingt gewollt, hätte ich Aimovig jetzt auch bekommen. Nach einigem hin und her haben wir uns aber für einen zweiten Botox Versuch entschieden, da ich vor drei Monaten im MÜK war und die ausgebliebene Wirkung damit nicht unbedingt repräsentativ. Ich sag ganz ehrlich, wenn Botox es bringen würde, wäre ich erleichtert.
Ich habe meine Verunsicherung zu Aimovig auch angesprochen. Mein Neurologin hat bisher eine Patientin, die es jetzt seit zwei Monaten bekommt. Das ganze findet unter seiner engen Überwachung statt. Sie muss sich die Spritze z.B. unter seinem Beisein spritzen. Sie hat wohl eine bombastische Wirkung (nur noch zwei Attacken im Monat) und keine Nebenwirkungen.
Er sagt auch, dass es natürlich etwas Mut erfordert, da es keine Langzeitstudien gibt. Meine Bedenken bezüglich des Herzens fand er nachvollziehbar.
Ich bin jedenfalls mit einem guten Gefühl erstmal daraus. Nächste Woche bekomme ich dann die zweite Runde Botox und habe nochmal drei Monate mir zu überlegen, ob ich es dann probieren möchte. Und es gibt noch mehr Erfahrungswerte.
Dass du gerade um Topiramat rumschleichst kann ich verstehen. Meine Erfahrung damit war kurz, aber traumatisierend. Das gute ist aber, nach 16h wirkt es nicht mehr 😉 Es tut mir sehr leid, dass du gerade so eine schlechte Phase hast und hoffe, dass sich das bald wieder ändert.
Mich hat der letzte MÜK und Medikamentenpause auch unglaublich viel Kraft gekostet. Ich pfeife jetzt noch auf dem letzten Loch.
25. Februar 2019 at 15:14
Hey Inga,
Schön, dass du wieder da bist. 🙂
Ja, ich hab den Erfahrungsbericht von Violetta auch schon gelesen. Hört sich natürlich schlimm an, wie ihre Nebenwirkungen unter Aimovig gewesen sind.
Es wäre ja auch zu schön gewesen, um wahr zu sein, dass bei keinem Patienten unangenehme Nebenwirkungen auftreten.
Ich denke, man muss versuchen zu relativieren. Erstmal ist Violetta ein Einzelfall. Wenn ich dann allerdings die Kommentare zu ihrem Bericht lese und noch die Erfahrungen, die im entsprechenden Forum in Kiel zu finden sind dazunehme, hört es sich schon so an, als ob bei der Einnahme von Aimovig deutlich mehr und auch gravierendere Nebenwirkungen auftreten, als das bei den Studienergebnissen berichtet wurde. Das macht mich schon nachdenklich.
Im Moment scheint es mir so: Aimovig ist auf jeden Fall keine Wunderdroge (das überrascht micht auch nicht). Man wusste ja schon vorher, dass sie nicht bei jedem Patienten anschlägt und wenn dann nicht bei jedem gleich gut. Es scheint aber immer noch eine nicht zu vernachlässigende Untergruppe zu geben, bei der die Wirkung enorm ist und diese Berichte gibt es eben auch. Es war allerdings meine Hoffnung, dass man risikoloser ausprobieren kann, ob man zu dieser Gruppe gehört. Das kommt mir jetzt nicht mehr so vor.
Schwer zu sagen, wieviel niederiger hier die Quote ist, aber es gibt eindeutig ein Potenzial für ätzende Nebenwirkungen, wie bei den anderen Prophylaxen auch.
Ich fürchte, es gibt immer nur die eine Antwort, man muss es selber ausprobieren, sonst weiss man nicht, wie die Wirkung bei bei einem selbst wäre.
Wenn der Leidensdruck hoch genug ist und ein möglicher Erfolg lohnenswert genug ist, würde ich es versuchen.
Das gleiche sage ich mir auch gerade, nur im Bezug auf ein anderes Medikament. Bei mir waren Dezember und Januar so schlimm (vorher war es eigentlich ganz gut), dass ich komplett auf dem Zahnfleisch robbe, Februar ist auch nicht so dolle. Aimovig hab ich nicht bekommen, also sitz ich hier jetzt mit ner Schachtel Topimarat und ringe mit mir.
Hast du denn ein Rezept für Aimovig bekommen?
Lieben Gruß Nina.
25. Februar 2019 at 13:55
Liebe Nina,
hast du schon den Erfahrungsbericht von Violetta gelesen? Ich bin mittlerweile stark verunsichert, ob ich einen Versuch wagen soll. Was meinst du dazu?
Liebe Grüße
18. Februar 2019 at 16:43
Liebe Aida,
das kann ich verstehen, jeder Versuch mit einem neuen Medikament will gut überlegt sein. Was genau macht Dir denn Sorgen? Hast Du Bedenken wegen eventueller Nebenwirkungen?
17. Februar 2019 at 18:03
Habe seit 1 Woche die Spritze im Kühlschrank, trau mich irgendwie nich! Hab seit meiner Kindheit Migräne Tendenz steigernd also fast tägl.! Habe alles probiert Beta blocker- Botox😒. Naja probieren werde ich es wahrscheinlich!
6. Februar 2019 at 16:20
Hey Sandra,
hach schade, dann ist das wohl doch nicht so viel anders als bei mir. 🙁
Ist eben nicht so einfach mit den Triptanen.
Ich habe auch schon beobachtet, dass es nicht nur die MÜK Problematik gibt. Zu einen kommt es mir so vor, als würden die Triptane auf Dauer so sensibel machen, dass man öfter/schneller eine Migräne bekommt. Zum anderen ist es mir schon passiert, dass ein Triptan, das ich jahrelang erfolgreich eingesetzt habe, nach und nach an Wirkung verloren hat. Am Anfang konnte ich mit einem Triptan einen kompletten Anfall kupieren; später musste ich nach einem Tag ein weiteres nachlegen, dann nach einem halben Tag schon. Ich habe das recherchiert und das ist tatsächlich auch ein bekanntes Phänomen, dass man irgendwann mit einer Triptangruppe (also zum Bespiel alle Sumatriptane) quasi durch ist und dann auf die nächste Gruppe umsteigen muss.
Das ist ja hart, dass Du zwischendurch so lange Migräne am Stück aushalten musst. Klar, dass das für die Psyche schwierig ist. Männo, was für ne fiese Schleife.
Das man die Wirkung von Triptanen insgesamt verlängern kann, wenn die Einnahme mit Naproxen kombiniert, kennst Du wahrscheinlich schon?
Aber so vielen herzlichen Dank für Deine Infos zum Thema Vergütung! Das habe ich so noch nicht gewusst – total hilfreich!
Schön, dass Du das nochmal erklärt hast.
Es gibt übrigens in den nächsten Tagen auch noch neue Infos vom Hersteller von Aimovig dazu. Ich habe gehört, dass die Rabattverhandlungen von Novartis mit den ersten Krankenkassen abgeschlossen sind. Für Patienten, die bei diesen Kassen gesetzlich versichert sind, sollte es danach wesentlich einfacher werden. Welche Kassen das genau sein werden und wie das genau aussieht, schreibe ich auf, sobald ich das Ganze schriftlich habe, dann werde ich das unter dem Artikel oben nachtragen.
4. Februar 2019 at 12:50
Liebe Nina,
es ist leider nicht so, dass ich mit der Akutmedikation die Migräne so im Griff habe, wie ich es mir wünsche, deswegen bin ich ja auf der Suche nach einer wirksamen Prophlyaxe. Alles bisher versuchte (Betablocker, Amitriptylin, Topiramat, Botox) hat nicht gewirkt, Flunarizin geht wegen Depressionen nicht, Valproat über viele Jahre nicht wegen Kinderwunsch.
Ich versuche nur etwas entstresster zu sein mit der Akutmedikation und sie frühzeitig zu nehmen, damit ich möglichst selten in einen schweren Anfall komme. Das klappt aber nur begrenzt, irgendwann wirken die Triptane nicht mehr und dann habe ich über 2 Wochen lang Spaß mit Migräne. Insofern ist das auch eine Art MÜK, wo es aber nichts nutzt, Medi-Pause zu machen, meiner Erfahrung nach. Dann muss ich mich krankmelden und so viel wie möglich schlafen. Aber das gelingt nur, wenn ich nicht dauernd brüllende Kopfschmerzen habe. Sonst komme ich in eine Erschöpfungs-Schmerz-Spirale, die dann eine Depression nach sich zieht, diese wieder Migräne etc. etc. Ich lasse es also einfach gut sein mit dem andauernden Triptan-Zählen, was nicht heißt, dass ich es aus dem Blick verliere.
Zu dem Thema Vergütung: Ärzte haben ein Budget, welches sie einhalten müssen, pro Patient und Quartal eine bestimmte Summe. Wenn sie diese erheblich und über einen gewissen Zeitraum überschreiten, kommt der Regress, d.h. sie haften finanziell für die Budgetüberschreitung (die sie im Sinne ihrer Patienten vorgenommen haben). Davor haben alle Angst. Da kommen sie nur raus, wenn es für bestimmte „Problem“Patientengruppen ein Extrabudget gibt. Das gibt es derzeit für schwer betroffene Migränepatienten nicht.
Eine andere Möglichkeit wäre eine separate Vergütung durch die Krankenkasse. Das würde das Budget nicht belasten. Das aber macht zumindest meine Krankenkasse nicht. Es handelt sich um ein zugelassenes Medikament, der Arzt darf es verschreiben, wenn es medizinisch angezeigt ist.
Es gibt daher momentan für Kassenpatienten nur die Möglichkeit, einen wagemutigen Arzt zu finden, der ihnen das ja sehr teure Medikament verschreibt und die Möglichkeit eines Regresses in Kauf nimmt. Zu der realen Gefahr von Regressen kann ich nichts sagen, weil ich in einem Bereich tätig bin und war, wo wenig Medikamente verschrieben wurden. Mittlerweile bin ich ganz aus der Patientenversorgung draußen, der Migräne wegen. Arbeit mit Patienten verträgt sich nicht mit häufigen Krankheitstagen. 🙁
4. Februar 2019 at 11:41
Hey Simone,
das hört sich überhaupt nicht undankbar an.
Ich kann das gut verstehen, dass Du das Ziel hast, möglichst oft so fit zu sein, dass Du arbeiten gehen oder etwas schönes Anderes unternehmen könntest.
Ich könnte mir nur vorstellen, dass das vielleicht das Endergebnis ist, während „Migräne ohne Triptane aushalten können“ der erste Schritt auf dem Weg dahin ist. Also dass das ein Hinweis auf einen Trend in die richtige Richtung ist, auch wenn es sich im Moment noch nicht so anfühlt.
Ich drücke Dir auf jeden Fall die Daumen, dass es bei Dir noch besser wird mit der Aimovig Wirkung! Ich habe gerade nochmal in das Forum von Kiel geguckt und da haben doch ein paar geschrieben, dass bei Ihnen die Verstopfung und andere Nebenwirkungen mit der Zeit nachgelassen haben. Vielleicht hast Du ja auch bald wieder mehr Glück auf dem Klo 🙂
4. Februar 2019 at 9:30
Hallo Thomas,
ich danke Dir für Deinen Kommentar, denn ich sehe, Du machst Dir viele mitfühlende Gedanken.
Ich habe aber auch den Eindruck, wir reden hier ein bisschen aneinander vorbei. Es geht nicht darum, dass die hilfreiche Wirkung von Triptanen nicht bekannt wäre, sondern darum, was man machen soll, wenn man nicht täglich ein Triptan nehmen kann. Und dafür gibt es viel gute Gründe. Dann braucht man eine Alternative.
Ich hatte Dir deswegen schon letztes Mal geantwortet. Weil es aber in der Zwischenzeit schon wieder so viele tolle Leserkommentare gegeben hat (jipphie), hast Du das vielleicht nicht gesehen. Sei doch so gut und scroll mal ein paar Meter 🙂 nach unten, dann brauch ich nicht alles nochmal schreiben.
Lieben Gruß,
Nina
3. Februar 2019 at 22:14
Liebe Nina
obwohl ich hier sehr vorsichtig bin, oberlehrerhaft oder als Moralapostel aufzutreten wage ich mich wieder mal aus der Deckung.
Der Bericht über Deine Kopfschmerzen hat mich betroffen gemacht, weil Dir scheins keiner hilft oder helfen kann oder helfen will.
Also, meiner Meinung nach ist Aimovig lediglich ein neues Design-Medikament der Pharmaindustrie, auf den Markt gebracht um damit eben – vorsichtig gesagt – Umsätze zu kreieren. Das Medikament hilft anscheinend nur einem kleineren Teil (<50%)
der Betroffenen. Keine echte Hilfe.
Zudem ist das Ding schweineteuer und Ärzte sind mehr weniger – mit Ihrem persönlichen Vermögen haftend – letzendlich verantwortlich für die Unterschrift auf einem teuren oder weniger teurem Rezept. d.h. wenn irgendeine Komission aus irgendwelchen Leuten von irgendwelchen Organisationen (Krankenkasse, Ärztekammer Schiedskomission) feststellt daß eine Behandlung „unwirtschaftlich“ ist , dann ist der Doc dran und muß Dein Medikament selber cash bezahlen. Das will keiner der weißen Herren.
Also wird er das im vornherein abbiegen. Letztendlich nützt Dir das aber nix.
Es gibt aber ein „Hintertürchen“: Triptane und Schmerzmedikamente von No name Firmen (wie gute Preise gute Besserung usw wie die alle heißen) hier scheint die Verschreibung etwas „gefahrloser“ zu sein.
Also geh zu Deinem Doc , jammer dem was vor, lass Dir Triptane verschreiben (aber keine Markenpräparate) und dazu ggf. Ibuprofen oder Diclofenac dann versuch mal die Triptane zu halbieren und erst mal 1/2 zu nehmen wenns dann wieder kommt nochmal ne 1/2, ggf ein Ibuprofen dazu Versuch die Einnahme auf eine günstige Tageszeit (zB. 10h 22h ) zu legen.
Du bist wohl gerade soweit täglich dein Triptan zu brauchen. Kann mann/frau nix machen ist halt so, so ist die Nina eben. Dann wenn Du schmerzfrei bist, versuch zu reduzieren Du merkst schon was Du benötigst und was Du brauchst.
Wenn der Doc Deinen Triptanwunsch nicht akzeptiert, sag , er soll es privat aufschreiben. 12 Stück kosten ca 30.- Euro Privatrezepte sind unter Sonderausgaben steuerlich abzugsfähig, dh je nach Steuerklasse beteiligt sich der Hr. Scholz (Finanzminister)
Eine andere Möglichkeit wie oben sehe ich nicht. es sei denn Du ziehst um nach Bali und legst Dich ab 10h an den Strand – für die nächsten Jahre, aber ich denke Du willst weiterarbeiten und voll im Beruf und Familienleben aktiv sein.
Viel Glück von mir
Thomas
3. Februar 2019 at 21:06
Hallo Nina,
in meinem Kühlschrank lagert noch ein „Schatz“ von zwei Aimovig-Pens. Die werde ich auf alle Fälle noch spritzen. Man muss jeder Prophylaxe etwas Zeit geben und ich bin so froh, dass ich das Medikament bekommen habe, da werde ich so schell nicht aufgeben. Nach der letzten Dosis werde ich mich mit meinem Behandler zusammensetzen und dann werden wir sehen, wie es weitergeht.
Was die schwächeren Anfälle betrifft . . . es hört sich zwar erst mal gut an, dass ich einzelne Anfälle ohne Triptan aushalten konnte, aber trotzdem sind diese Tage gelaufen. Ich liege dann nämlich mit Coolpack im abgedunkelten Schlafzimmer. Eine Teilnahme am (Arbeits-) Leben sieht anders aus. Vielleicht hört sich das undankbar an, aber es mein Ziel und mein großer Wunsch, dass ich trotz dieser Krankheit meinen Alltag bewältigen kann.
Und das Thema Verstopfung habe ich bisher auch eher belächelt . . . bis es mich selbst getroffen hat. Im Moment behelfe ich mir mit Unmengen von Balaststoffen (Flohsamenschalen, Leinsamen, Vollkornflocken etc.), viel Trinken und Bewegung. Das alles mit mäßigem Erfolg und ich hoffe immer noch, dass sich mein Darm an das Aimovig gewöhnt und er seine Arbeit wieder aufnimmt.
Aber wie gesagt, lasst Euch nicht von solchen Erfahrungen entmutigen. Mit dem Aimovig ist halt wie mit jeder Prophylaxe, dem einen hilft es, dem anderen nicht und Nebenwirkungen sind eben leider auch möglich.
Alles Gute und eine möglichst schmerzfreie Zeit
Simone
3. Februar 2019 at 19:52
Liebe Simone,
vielen Dank für Deinen Erfahrungsbericht! Auch auf die Gefahr hin, mich zu wiederholen: das hilft vielen Leidensgenossen weiter.
Puh 20 Migränetage im Monat, das ist heftig. tut mir leid für Dich, dass nach den anderen Prophylaxen jetzt auch Aimovig sich nicht gut anlässt.
Das mit der Verstopfung habe ich jetzt auch schon ganz oft gehört, das finde ich auch nicht so trivial. Den Zusammenhang werde ich auch auf jeden Fall weiterverfolgen. Das finde ich sehr interessant. Hast Du denn dagegen ein gutes Mittel für Dich gefunden – wenn es auch kein „natürliches“ Mittel ist? Magnesium hast Du ja wahrscheinlich schon ausprobiert? Das hat bei mir immer „durchschlagende“ Wirkung 🙂
Ja, das mit den Triptanen berichten einige, das macht mir auch Sorgen. Wenn allerdings dafür die Anfälle vielleicht auf Dauer immer weniger schlimm würden, so dass man sie ohne Triptan gut aushalten kann… Im Forum in Kiel haben einige berichtet, dass die Wirkung von Aimovig mit der Zeit noch besser werden kann, dass sich das quasi aufbaut. Vielleicht kommt das ja bei Dir auch noch?
Ist immer blöd die Zeit, wenn alles so uneindeutig ist und man sich immer wieder fragt, ob man auf dem richtigen Weg ist.
Wirst Du denn weitermachen oder abbrechen?
2. Februar 2019 at 19:17
Hallo Zusammen,
auch ich leide an chronischer Migräne mit bis zu 20 Migränetagen im Monat. Prophylaxen haben immer nach wenigen Monaten ihre Wirkung verloren, falls sie denn überhaupt angeschlagen haben und von den Nebenwirkungen ganz zu schweigen.
Ich war also – wie so viele von uns – sehr gespannt auf Aimovig. Glücklicherweise habe ich einen Arzt gefunden, der es mir verschreibt. Seit November letzten Jahres spritze ich es mir nun alle 28 Tage und nach der anfänglichen Euphorie ist bei mir Ernüchterung eingekehrt.
Es ist (für mich) bei weitem nicht das Wundermittel, für das es angepriesen wurde, aber zunächst das Positive: die Zahl der Anfälle ist etwas zurück gegangen und die Attacken sind etwas schwächer. Ohne Triptan habe ich sogar drei Anfälle aushalten können, im abgedunkelten Schlafzimmer mit Coolpack. Das wäre vor ein paar Monaten noch nicht denkbar gewesen.
Was mich jedoch sehr beunruhigt . . . das Triptan braucht bei mir wesentlich länger, bis es wirkt, falls es wirkt!!! Das berichten mittlerweile viele Patienten, die Aimovig erhalten. Das finde ich schon krass, denn davon war nie die Rede und darüber steht auch nichts im Beipackzettel. Ich weiß nicht wie es Euch geht, aber Triptan ist mein Rettungsanker. Eine Katastrophe, wenn ich mich nicht mehr auf die Wirkung verlassen kann. Außerdem hat mein Darm seit der Einnahme seine Tätigkeit weitgehend eingestellt und alle gängigen Hausmittel helfen nicht. Also wieder ein Medikament mehr.
Nicht dass Ihr mich falsch versteht, es gibt ganz viele Patienten, denen Aimovig super hilft und die auch keine Probleme mit Nebenwirkungen haben. Einen Behandlungsversuch ist es auf alle Fälle wert!
In diesem Sinne drücke ich Euch allen die Daumen daß Ihr zumindest die Möglichkeit bekommt, es auszuprobieren.
Liebe Grüße
Simone
2. Februar 2019 at 12:31
Liebe Sandra,
dankeschön für’s Kompliment. Ich freue mich auch immer wieder, dass hier so viele nette Leute, so viele nette Sachen hinschreiben 🙂
Mir ist auch aufgefallen, dass es Leidensgenossen gibt, die eine wesentlich höhere Toleranzschwelle haben, was Triptane und Schmerzmittel angeht, als ich. Mir kommt es generell so vor, als ob ich da recht empfindlich bin, so als würde bei mir der Entgiftungs-Apparat nicht richtig funktionieren. Ich musste zum Beispiel auch immer ganz bitter bezahlen, wenn ich mal Alkohol getrunken habe (jenseits der 20 zumindest), danach war ich dann gleich drei Tage krank.
Aber das jemand ganz ohne MÜK hinkommt…ich kann es mir kaum vorstellen. Da wär ich auf jeden Fall neidisch, in diese Untergruppe würde ich auch gerne gehören. Wobei man natürlich auch dann nicht unbegrenzt viele Schmerzmittel einwerfen kann, da gibt es ja auch noch andere Nebenwirkungen und Langzeitfolgen zu bedenken.
Aber ich freue mich für Dich, wenn Du gut mit Deinen Schmerzmitteln hinkommst. Eine funktionierende Medikation für den Akutfall ist ja schonmal die halbe Miete. Aber dann ist man trotzdem lange noch nicht leidensfrei, nicht wahr? 🙁
Danke für Deine Infos zum Thema Kostenerstattung! Ich hör da auch immer mal wieder was Anderes.
Deine Letzten Satz habe ich allerdings nicht ganz verstanden. Was ist mit Extravergütung für den Arzt gemeint? Wolltest Du, dass Dir Deine Krankenkasse bescheinigt, dass es o.k. wäre, wenn Dir dein Arzt das Medikament verschreibt oder hast Du das aus der Sicht als Ärztin geschrieben? Das würde mich sehr interessieren. Vielleicht kommst Du ja nochmal vorbei und schreibst noch mehr. Ich würde mich freuen!
1. Februar 2019 at 12:23
Prima Seite! Mir gefällt vor allem, dass hier ein so freundlicher Umgangston herrscht. Das ist ja beileibe nicht in jedem Blog so.
Ich möchte mich kurz zum Thema MÜK einmischen. Ich bin auch eine der Kandidatinnen mit 15 – 25 Migränetagen im Monat und in manchen Monaten auch 20 Schmerzmitteltagen. Bei mir hat aber eine Schmerzmittelpause noch nie bewirkt, dass sich die Migräne bessert.
Ich bin selber Ärztin und lese wie natürlich alle anderen Migränebetroffenen auch, was es so Neues gibt in der Migränewelt. Es scheint tatsächlich Untergruppen von Migränikern zu geben, die nicht vom MÜK betroffen sind. Das hat mir auch mein Schmerztherapeut bestätigt. Umgekehrt halte ich es genauso für denkbar, dass es Menschen gibt, die diesbezüglich empfindlicher sind.
Die 10 Tage Medi-Einnahme sind eine Empfehlung, auf die sich die Fachleute festgelegt haben. Es kann einen genauso stressen, wie das Kaninchen auf die Schlange auf diese Zahl zu starren, denn es kann einem keiner sagen, ob die Grenze nicht genauso gut bei 8 oder 12 oder 14 liegt. Es ist zunächst mal so etwas wie ein Erfahrungswert und ich denke, jeder muss für sich schauen, wie er mit seiner Erkrankung am besten klarkommt.
Zum Aimovig habe ich dieselbe Erfahrung wie Ihr gemacht. Die Ärzte haben Angst vor Regressen. Der GBA-Beratungsprozess wird sich noch hinziehen. Man will wohl alle CGRP-Antikörper in einem Aufwasch zusammen beraten. D.h. vor Jahresende 2019 keine Klärung in Sicht.
Es geht um Kostenbegrenzung im Gesundheitswesen, im Prinzip eine sinnvolle Sache, nur richtig gemein, wenn es einen selbst betrifft. Was mit dem Ganzen erreicht werden soll, ist, dass die Pharmafirmen keine Mondpreise mehr für ihre Produkte mehr aufrufen können, die die Kassen dann solange zahlen müssen, bis ein Nachahmerpräparat auf dem Markt ist. Wenn ein Zusatznutzen für das neue Medikament bescheinigt wird, geht es in die Preisverhandlung. Die Zeiträume sind gesetzlich festgelegt.
Ich habe schon versucht, bei meiner Kasse eine Einzelfallentscheidung zu erreichen. Keine Chance. Die Kassen dürfen bei einem verordnungsfähigen Medikament keine Extravergütung für den Arzt rausrücken.
30. Januar 2019 at 18:15
Hallo Lexa
Bitte entschuldige meine späte Antwort, ich bin leider im Moment kopfmässig selber nicht so gut unterwegs (wie immer im Januar) und komme irgendwie zu nix.
Dankeschön für Deinen Bericht! Ich freue mich sehr, wenn wir hier verschiedene Erfahrungsberichte mit Aimovig sammeln können. Auch wenn es negative Erfahrungen sind.
Das ist ja doof, dass Aimovig Dir nicht nur nicht geholfen hat, sondern auch so einen schlechte Auswirkung bei Dir hatte. Da warst Du ja doppelt gestraft, Du Arme!
Dass die Triptane nicht mehr oder nicht mehr so gut wirken, habe ich jetzt schon öfter gelesen. Das muss man auf jeden Fall beobachten. Aber dass die Migräne so viel schlimmer wird, hab ich jetzt noch nicht so oft gehört. Einige berichten allerdings von einer Initialmigräne immer direkt nach der Injektion.
Ich hoffe, Du kannst wieder auf Botox umsteigen, wenn Dir das gut geholfen hat? Ich drück Dir die Daumen, dass Du bald wieder ins Gleichgewicht kommst.
Auf jeden Fall, finde ich es gut, dass Du Deine Erfahrungen hier geteilt hast. So kann sich jeder sein eigenes Bild machen.
16. Januar 2019 at 7:59
Hallo meine lieben Leidensgenossen!
Ich möchte Euch kurz mal etwas über Aimovig berichten:
Ich bin 44 Jahre, leide seit 30 Jahren an Migräne (im Schnitt 6 Anfälle im Monat, die ich seit 20 Jahren mit Triptanen SEHR GUT behandeln kann). Seit 5 Jahren bekomme ich alle drei Monate Botox, was mir relativ gut hilft . (Vorher war ich bei 15 Schmerztagen). Da ich alle anderen gängigen Prophylaxen erfolglos probiert, habe ich natürlich auch die Migräne Impfung „ausprobiert“. Ja und das Ergebnis ist leider sehr schlecht ausgefallen. Von Nebenwirkungen wie extremer Müdigkeit und Verstopfung will ich hier gar nicht weiter berichten. Meine Migräne hat sich seit der Impfung am 4. Dezember mehr als verdoppelt! Und meine üblichen Triptane helfen nicht mehr so, wie ich es gewohnt bin. Sie nehmen dem Schmerz zwar die „Spitze“, aber alles andere, was mit einem Migräneanfall so einhergeht, bleibt. Mir ist die Halbwertszeit von 28 Tagen bekannt und ersehne den Tag herbei, an dem ich wieder komplett Aimovig-frei bin. Das ist jetzt nur meine persönliche Erfahrung. Ich weiß, dass Aimovig vielen hilft, ich weiß aber auch (speziell aus amerikanischen Selbshilfegruppen), dass es vielen so geht wie mir. Und das wird rigoros verschwiegen. Dass die Impfung nicht hilft, ok. Aber das der Schuß sowas von nach hinten los gehen kann, muss auch gesagt werden. Liebe Grüße an alle Mitleidenden, Lexa
18. Dezember 2018 at 23:51
Hey Thomas,
keine Sorge – alles gut, fühlte mich gar nicht angegriffen.
Danke trotzdem für die lobenden Worte. 🙂
Ja, dass das Aimovig so teuer ist, ist schon hart. Im Vergleich zu anderen Antikörper-Therapien soll es zwar nicht teuer sein, aber dass es so viel mehr kostet als jede andere Migräne Prophylaxe ist schon schwierig. Auch im Vergleich zu anderen Ländern ist der Preis bei uns hoch. Das gilt besonders für 140 mg, kostet bei uns das Doppelte von der 70 mg Dosis (weil der 140 mg Pen noch nicht verfügbar ist), während es zum Beispiel in den USA kaum einen Preisunterschied bei den verschiedenen Mengen gibt. Das ist wirklich ein ziemlicher Hammer. Gefällt mir auch gar nicht.
Aber mal ganz davon ab – Ohje Thomas, 24 Triptane pro Monat und mehr? Das kann ich natürlich so als Empfehlung gar nicht stehen lassen. Es ist sicher richtig, die entsprechende Akut-Medikation im richtigen Moment zu nehmen und nicht zu lange zu warten. Triptane, richtig eingesetzt, sind für viele Migräniker ein Segen (für mich auch). Die Einnahmehäufigkeit muss aber begrenzt sein und dabei geht es nicht um Langzeitfolgen, Blutwerte oder EKG Ergebnisse, sondern um den Dauerschmerz, den man sich damit einhandelt.
Wenn Du durch meine Beiträge und Kommentare ein bisschen quergelesen hast, hast Du sicher gesehen, dass medikamenteninduzierter Kopfschmerz bei mir ein ganz großes Thema ist, das gilt für Kopfschmerzmittel und für Triptane. Bei Triptanen kommt noch ein Gewöhnungseffekt und eine Übersensibilisierung gegenüber Deinen üblichen Triggern dazu. Folge = man bekommt viel schneller Migräne. Bei über zehn Einnahmetagen pro Monat bist Du ganz sicher im diesem Übergebrauchsschmerz, kein Wunder, dass Du dann permanent Migräne hast.
Ich war ja schon in mehrmals in Kliniken zu Gast, dort müssen fast alle Migräniker (ich schätze mindestens 95 % der Patienten) zu Beginn eine Schmerzmittelpause machen, weil durch Triptanübergebrauch ein Dauerschmerz bzw. eine Dauermigräne entstanden ist.
Ich möchte mich nicht so viel wiederholen, deswegen lies doch bitte mal hier oder hier nach oder recherchier mal online unter „MÜK“. Das ist jetzt keine Theorie, die nur ich vertrete. Tatsächlich ist das ein bekanntes Phänomen und auch der Grund, warum so viele Migräniker nach einer funktionierenden Prophylaxe suchen, eben weil sie nicht so oft Triptane einnehmen können, wie sie bräuchten.
Darüber hinaus wird übrigens auch irgendwann die Wirkung der Triptane nachlassen, je öfter man sie nimmt desto schneller. Das ist auf jeden Fall keine einfache und vor allen Dingen keine Dauerlösung.
Du bist ja schon ganz fit da drin, Dir noch andere Strategien gegen die Migräne zu überlegen, wie zum Beispiel Deine Ernährung zu beobachten. Ich möchte Dir ans Herz legen, Dir auch über Deine Medikation nochmal Gedanken zu machen. Es gibt noch viele Möglichkeiten. Vielleicht hilft Dir auch die Erklärung mit der Gehirnaktivitätskurve, die Du hier nachlesen kannst weiter, ein bisschen umzudenken? Mir hat das eine Menge gebracht.
Zu schlimm gepredigt?
Viele Grüße,
Nina
17. Dezember 2018 at 21:08
Liebe Nina,
erst mal: ich finde Deinen Blog ganz toll. Wer Deine und anderer Leute Beiträge liest,
der merkt, daß hier Leute dabei sind, die wirklich betroffen sind und mal einfach
andere betroffene Leute fragen, was die so machen und denken.
Mit „wischi-waschi“ meinte ich nicht Deinen Blog oder die Info; ich meinte das
neue Medikament Aimovig. Eine Spritze kostet Eu 650.- pro Monat, d.h. im Jahr
kostet das ca Eu 7800.- whow. Bei dem Preis (teurer als HIV Therapie) sollte
Aimovig ein Knaller sein, die Wunderheilung. Nach den Berichten ist es aber nicht.
Ich selber gehe nach dem Motto: Never change a running System: Ich bin mit
den Triptanen (bevorzugt Sumatriptan von gute preise gute Besserung) ganz
zufrieden. Ich brauche pro Monat ca 2 Schachteln (24 St.), auch manchmal mehr
und manchmal weniger. Ich lasse seit Jahren meine Laborwerte kontrollieren
nix passiert, mein EKG ist unverändert und sonst stimmt auch alles. Jeden
Tag nehme ich auch meine Blutdrucktablette und meine Magentablette usw.
Was ich damit sagen will und vielleicht mitteilen will: Nehmt Euer Sumatriptan
wenn Ihr die vernichtenden Kopfschmerzen schon im Anfang bemerkt und
habt keine Angst davor, Leute, Ihr seid halt so gebaut.
Und Sumatriptan macht anscheinend keine Langzeitschäden, diesbezüglich
habe ich noch nichts gelesen.
Die Kosten sind minimal im Vergleich, die Kassen (AOK usw) zahlen das
ohne Probleme, für die Privaten sind die Kosten Peanuts.
Noch zur Diät: Erst am Wochenende habe ich Forelle gegessen und —>
anschließend: Migräneanfall, wohl Fischeiweiß, also kein Fisch mehr.
Bei Käse und Schoko halte ich mich auch zurück und wenn mich ein
Polizeibeamter fragt, ob ich was getrunken habe sage ich sofort, daß
ich selbst auf minimale Mengen einen heftigen Migräneanfall bekomme
und daher seit Jahren keinen Tropfen Alkohol trinke. Der letzte sagte:
Aha, ach so, fahren Sie weiter.
Es werden heutzutage die größten Schmerzmittelbomben verschrieben
mittlerweile ist das unselige Cannabis auch noch en vogue, aber wir
vergessen daß es eine relativ einfache Lösung gibt. Ich bin auch nicht
ganz zufrieden mit meiner Vorgehensweise, aber es ermöglicht mir
ein relativ migränefreies Leben.
Liebe Nina, wenn ich Dir zu nahe getreten bin sorry, Du machst einen
tollen Job hier. Ich freue mich über jede Rückmeldung, auch wenn diese
kontrovers ist. Und wie JFK gesagt hat: We are all human, we are all
mortal and we all breath all the same air.
Viele Grüße Thomas
17. Dezember 2018 at 15:02
Hallo Thomas,
natürlich bekommst Du eine Rückmeldung, wenn auch etwas verspätet, Verzeihung!
Ich bin mir nicht so sicher, was Du mit „wischi-waschi-haftes“ meinst, diesen Artikel hier oder den Stand der Infos, den man online findet im Allgemeinen? Welche Infos hattest Du Dir denn genau erhofft? Vielleicht kann ich Dich ja in die richtige Richtung schicken…
Es gibt zum Beispiel noch ein Forum im headbook der Schmerzklinik Kiel, wo sich Patienten über ihre Erfahrungen mit Aimovig austauschen, vielleicht wär das ja was für Dich. Du findest es hier.
Natürlich gibt es aber insgesamt noch etliche Unsicherheiten. Ein bisschen ist das ja bei allen Prophylaxe-Medikamenten so (was Wirkung und Nebenwirkung angeht) und hier gilt das natürlich noch mehr, weil es so neu ist (besonders auch, was die Erstattungsfähigkeit angeht). Dass die Wirkung von Triptanen nachlassen kann, habe ich auch schon gelesen, aber nicht, dass das zwingend so sein muss.
Du hast geschrieben „d.h. bis zum Abflauen (1 Monat) permanente Migräne“:
Ohje. Hast Du den jetzt auch permanent Migräne? Was hilft Dir denn dagegen, außer Triptane (kann man ja nicht permanent nehmen)?
Die Wirkung von Aimovig setzt bereits in der ersten Woche ein. Ab wann dann die maximale Wirkung erreicht ist, haben auch schon ein paar hier im Forum ausgerechnet, lies Dir das doch mal durch, ich fand das sehr interessant.
Manche berichten auch von Besserung quasi von der ersten Minute an. Aber da man muss auch immer den Placebo-Effekt mitberücksichtigen. Auf jeden Fall gibt es viele unterschiedliche Reaktionen auf das Medikament. Migräne war ja noch nie eine exakte Wissenschaft und jeder Patient bringt seine Vorgeschichte und eventuell noch Zusatz-Erkrankungen mit, da wird es zwangsläufig unterschiedliche Erfolge geben. Ich beobachte das trotzdem weiter, denn mit der Zeit werden sich sicherlich Trends abzeichnen.
Dass die Migräne bei Dir während eines Infekts weggeht, finde ich ja auch spannend. Muss ich bei mir auch mal drauf achten. Vielleicht kann man daraus was ableiten…
Welche Migräne Diät ist das genau, die Du machst? Hilft Dir das denn gut? Keinen Alkohol würde ich auf jeden Fall auch unterschreiben, aber Käse und Schokolade sind eigentlich mittlerweile „rehabiliert“ worden – wobei stark Zuckerhaltiges ist für mich auch problematisch.
Es gibt einfach unterschiedliche Migränetypen und damit auch für jeden Betroffenen unterschiedliche Trigger. Aber ich finde, es lohnt sich zwischendurch mal zu hinterfragen, was einem wirklich hilft oder wirklich schadet, damit man sich nicht umsonst kasteit.
Dass Migräne der Preis für berufliche Leistungsfähigkeit und Erfolg ist, habe ich so herum noch nicht betrachtet. Aber wenn Du damit meinst, dass Migräne und Beruf gerne mal schwer zu vereinen sind, da bin ich ganz bei Dir. Auch bei den neuen Medikamenten (Aimovig und die Nachfolger, die demnächst nachkommen werden), wird immer dazu gesagt: das sind keine Wundermittel – ohne Änderungen in der Lebensführung keine erfolgreiche Behandlung. Das finde ich auch gut so, Medikamente als Alleinlösung zu betrachten, hat mir auch noch nie geholfen.
Aber es bleibt schwer, denn Änderung der Lebensführung ist im Beruf nicht so einfach.
Trotzdem bin ich froh, dass jetzt endlich mal Medikamente speziell für die Migräne-Prophylaxe entwickelt werden. Das heißt doch, dass das Problem erkannt worden ist und es vorangeht 🙂
Herzliche Grüße,
Nina
13. Dezember 2018 at 18:38
Hallo Ihr Lieben,
ich schalte mich da mal ein.
Eigentlich wollte ich was über Aimovig erfahren, habe aber darüber
eigentlich nur wischi-waschi-haftes erfahren, d.h. eine Therapiesensation
ist das wohl doch nicht. Mit Schrecken habe ich gelesen, daß es dazu
kommen kann, daß Triptane bei Aimovig Anwendung nicht mehr wirken
d.h. bis zum Abflauen (1 Monat) permanente Migräne .
Es bleibt wohl nix anderes als Sumatriptan mit entsprechenden
zusätzlichen Schmerzmitteln (Ibuprofen Diclofenac)
Bei mir übrigends setzt die Migräne aus (tatsächlich) wenn ich einen
Infekt habe (Grippe, Bronchitis) und kommt zurück wenn ich wieder ganz
„gesund“ bin. Das ganze ist mir ein Rätsel. Ich lebe seit Jahren mit
Migräne Diät (keine Schokolade, Käse, Alkohol, nix Rotes wie Paprika Tomate)
Migräne ist wohl der Preis für berufliche Leistungsfähigkeit und – Erfolg
Na denne vielleicht bekomme ich eine Rückmeldung, vielleicht auch nicht
Viele Grüße an Euch Thomas
21. November 2018 at 18:38
Hey Gunnar
Dein letzter Kommentar ist irgendwie abgeschnitten, wenn Du noch etwas hinzufügen möchtest, kannst du mir das gern schicken, ich kann das noch nachtragen.
Ich kenne das Problem natürlich auch, wenn man so viele Triptane nimmt, wie man braucht, kommt man schnell in Teufels Küche. Aber um das zu vermeiden, braucht man eine gute Prophylaxe und das ist nicht so einfach. Ich stelle nur fest, je mehr Triptane ich nehme, desto mehr Migräne habe ich (ich meine jetzt nur den MÜK, es gibt auch einen Gewöhnungseffekt zusätzlich) und dann kann auch keine Prophylaxe mehr funktionieren.
Mit Kortison habe ich mir auch schon öfter beholfen. Schade, dass man das nicht öfter nehmen kann, wenn nur die doofen Nebenwirkungen nicht wären.
Aber wer weiß, vielleicht hilft ja Aimovig bei Dir ganz toll und Du hast damit Deine Prophylaxe gefunden. Soweit ich es gehört habe, hat man als Privatversicherter doch sehr gute Chancen, ein Rezept zu bekommen. Ich drücke Dir die Daumen! Und erzähl gerne von Deinen Erfahrungen, wenn Du magst.
Lieben Gruß,
Nina
19. November 2018 at 8:36
Hallo Nina,
die Zahl der KS-Tage ist sehr problematisch. Doch Propylaxetherapien zeigten nicht die erhofften Wirkungen. Als letzte Möglichkeit bleibt mir Kortison, das allerdings nur kurzfristig eingesetzt werden kann. Es hilft zumeist über den einen Berg, bevor der nächste kommt. Deshalb bin ich sehr gespannt auf Aimovig. Leider ist die Kostenfrage mit meiner Privatkasse noch nicht
15. November 2018 at 16:00
Lieber Gunnar,
Schön, dass Du mich gefunden hast. Herzlich willkommen!
Ich bin übrigens nur Eine 🙂
Danke für das dicke Lob! Ich hab’s direkt nach dem Aufstehen gelesen, das war ein netter Start in den Tag.
Und auch vielen Dank dafür, dass Du Dich mich weiterempfohlen hast. Schön, wenn es auch Deinen Freunden geholfen hat!
Uijuijui, 20 Triptantage im Monat. Das klingt aber gar nicht gut. Du bist schon lange dabei, wie Du schreibst, und ich kenne ja Deine Geschichte nicht… aber spontan drängt sich mir die Frage auf, ob Du was Übergebrauchskopfschmerz angeht im Thema bist? Vielleicht sage ich Dir ja auch nichts Neues, aber mit 20 Triptantagen bist Du schon recht weit überm Limit.
Was sagt denn Dein Arzt dazu?
Kleine technische Frage: Du schreibst, Du hast Dich als Interessent angemeldet. Wolltest Du Dich über nachfolgende Kommentare oder über neue Artikel benachrichtigen lassen?
15. November 2018 at 11:07
Hallo,
welch glücklicher Zufall, dass ich bei euch gelandet bin. Solch fundierte Inhalte (Aimovig) habe ich selten gelesen. Vielen Dank dafür!
Auch mein Migränearzt war begeistert. Das will was heißen. Anderen Leidensgenossen habe ich ebenfalls euren Link geschickt, sie fanden ihn als sehr hilfreich.
Ich habe mich als Interessent bei euch angemeldet und bin sehr gespannt.
Liebe Grüße
Gunnar
PS: Ich bin jahrzentelanger Migräniker mit ca. 20 Triptantagen im Monat
7. November 2018 at 22:53
Liebe Inga,
bis vor wenigen Minuten wurden die Kommentare bei mir verschachtelt angezeigt, dadurch sollte man besser erkennen können, wer auf wen geantwortet hat. Aber da gab es auch eine Beschränkung für die Beiträge innerhalb einer Konversation und die hatten wir beiden wohl schon erreicht 🙂 deswegen konntest Du mir nicht mehr direkt antworten. Ich habe das jetzt mal abgestellt. Nun kommen die Kommentare einfach in chronologischer Reihenfolge. Ist vielleicht auch übersichtlicher so, hoffentlich.
In Deiner Geschichte finde ich mich ganz oft wieder. Status mit Cortison auflösen, superschnell im Triptan MÜK sein, Sorge um die berufliche Zukunft, drohende Teilerwerbsminderungsrente, Reha oder Klinik – das sind auch alles meine Themen. Ich kann gar nicht auf alle Punkte eingehen, dann käm‘ ich so schnell nicht zum Ende. Auf jeden Fall freue ich mich sehr, dass Du Dir die Zeit genommen hast, das alles aufzuschreiben. Das werden bestimmt auch viele andere lesen und sich irgendwie getröstet (weil nicht allein) und Dir verbunden fühlen – so wie ich jetzt.
Ärztlich bist Du gut betreut, dass ist schonmal eine Menge Wert. Einen Neurologen, der bei Migräne auf einem guten Stand ist, gibt es ja leider nicht so oft. Und ein lieber Hausarzt ist mit Gold nicht aufzuwiegen.
Was den Triptan MÜK angeht, bin ich auch regelmässig am Verzweifeln, bei mir ist auch ein Triptan die Woche schon zu viel. Glaubt mir auch kein Arzt so richtig. Da denke ich auch nochmal anders darüber, seit ich diesen Beitrag gelesen habe. Kennst Du den schon? Ich verlinke immer wieder auf den Blog von Violetta, die ist inhaltlich so weit vorne, schreibt ganz tolle Artikel.
Auf jeden Fall warte ich auch deswegen gerne mal so lange mit dem Triptan, bis es eigentlich schon zu spät ist und dann wirkt es nicht mehr so gut. Und ich spare mir meine Triptane auch auf für besondere Gelegenheiten, wenn es mal drauf ankommt, dass ich mir damit zur Not behelfen kann. Kennst Du vielleicht auch. Da bin ich mit mir selbst ganz knauserig, muss ich aber sein, denn ich bezahl sonst hinterher dafür. Habe jetzt gerade ne ganz bescheidene Woche, weil ich vorher fünf Wochen lang jede Woche ein Triptan genommen habe.
Dein Chef hört sich nett, das freut mich für Dich. Wenn Du kannst, darf ich Dir das raten?, versuch trotzdem die Arbeit für eine zeitlang ein bisschen auszublenden. Du bist jetzt grad richtig krank. Das ist nicht Deine Schuld. Man darf auch mal eine längere Zeit krankgeschrieben sein. Das fühlt sich am Anfang komisch an, aber mit der Zeit ist es eine Erleichterung, wenn Du Dich vom schlechten Gewissen freimachen kannst. Es nützt ja niemandem was, wenn Du zu früh wiederkommst und dann gleich wieder einknickst. Ich weiss ja nicht, wie firm Du mit so sozialrechtlichen Themen bist, aber du bekommst 78 Wochen Krankengeld von der Krankenkasse und danach hat man Anspruch auf 12 Monate Arbeitslosengeld 1 (das ist das, wo keine Einkünfte von deinem Partner oder Mann oder Dein Erspartes oder was auch immer angerechnet werden), das bekommt man ohne Diskussion. Währenddessen könnte Dir Deine Arbeitsstelle trotzdem freigehalten werden und Du könntest über eine Wiedereingliederung jederzeit wieder einsteigen. Das muss natürlich nicht so lange dauern, das wollte ich damit nicht sagen. Ich will Dir nur signalisieren, Du hast einen zeitlichen Spielraum und musst Dich nicht unter Druck setzen. Vielleicht hilft Dir das, Dich ein bisschen von der Existenzsorge freizumachen. Du kannst es auch grad nicht ändern, wie es ist.
Manchmal braucht man ein bisschen Zeit, um sich zu wieder in die Balance zu bringen und so eine fiese Schmerzphase schlaucht, das darf man nicht unterschätzen.
Und wer weiß, vielleicht hilft Dir ja das Amitriptylin schon ganz toll, das liegt durchaus im Bereich des Möglichen. Ich wünsche es Dir auf jeden Fall.
Liebe Grüße!
7. November 2018 at 20:42
Hallo Nina,
jetzt kann ich nicht mehr direkt auf deinen letzten Kommentar antworten.
Ich wäre ja kein Migräniker, wenn ich nicht an einer Mischung aus Helfersyndrom, Perfektionismus und Kontrollzwang leiden würde (ich habe einen 10-wöchigen Kurs zum Umgang mit Stress gemacht (geholfen hat es allerdings erstmal nicht) und die Migräniker haben wirklich alle ähnliche Charakterzüge was das betrifft, ich war schockiert) 😉 Deswegen macht es mir hier jedenfalls nichts aus, die News zu teilen.
Mein Neurologe gehört zu den Ärzten, die ganz klare Vorstellungen von allem haben und nur schwer von ihrer Linie abweichen (er war z.B. auch der Meinung, dass ich nach nur 6 Wochen unmöglich einen MÜK haben könnte, dafür bräuchte man mind. 3 Monate- ich sehe das etwas anders, sobald ich bei mehr als einem Triptan die Woche bin, häng ich in der Schleife drin). Aber immerhin ist er bei Migräne auf dem neuesten Stand. Ich habe allerdings einen sehr netten Hausarzt, mit dem ich über alles sprechen kann und der mir keinen Druck macht.
Meine ganze Migränegeschichte wiederzugeben würde einen ganzen Blog alleine füllen. Deswegen nur ganz kurz. Letztes Jahr im Februar bin ich noch 4 Wochen durch Neuseeland gereist ohne auch nur an Migräne zu denken. Attacken hatte ich alle 4-6 Wochen mal und dann gab es IMMER ein starkes Stressereignis und mit einer Ibu 400 war die Sache meistens erledigt. Ich hatte vor 3 Jahren auch schonmal ein paar Monate mit 1 Attacke die Woche. Da war ich aber in sehr angespannten Lebensphasen und mit einkehrender Ruhe verschwand die Migräne. Ich habe übrigens jahrelang nicht mal gewusst, dass diese Schmerzen Migräne sind, da ich (zum Glück) nicht unter Aura und Erbrechen leide.
Im Dezember letztes Jahr fingen die Attacken aber dann plötzlich an stärker und häufiger zu werden und ich habe mit den Triptanen angefangen. Die ersten Monate noch als typische Wochenendmigräne (leider bin ich an dem Punkt nicht gut beraten worden), im Mai war ich dann bei 15 Tagen und seit Juni schwanke ich zwischen 20 und 30 Tagen. Im Juli hatte ich einen schweren Migränestatus, seitdem bin ich krank geschrieben. Ich habe vor drei Wochen auf Drängen meines Chefs (und weil ich meinen Job mag) einen Wiedereingliederungsversuch gestartet. Nachdem ich aber heute morgen erneut einen Status mit Cortison auflösen musste und ich gestern schon auf der Arbeit in meine Tastatur geweint habe vor meinem Chef (das können Männer ja nicht gut haben), bin ich jetzt wieder zuhause. Ich führe mit meinem Partner überwiegend eine Wochenendbeziehung und habe deswegen meinen Haushalt und das Krankenmanagement um das ich mich selbst kümmern muss.
Ich habe Anfang August einen Triptanentzug in einer Naturheilklinik gemacht (da habe ich spontan und auf anraten meiner Krankenkasse einen Platz bekommen) und viel über Entspannung und Linderung bei leichten Attacken gelernt. Da hilft mir z.B. ein warmes, aufsteigendes Fußbad mit Senfmehl sehr gut. Auf Akupunktur spreche ich leider nicht an. Bei starken Attacken habe ich weiterhin das Problem, dass ich immer zu lange warte (auch wegen der hohen Frequenz) bis ich ein Schmerzmittel nehme und dann ist die Migräne meistens schon voll ausgeprägt und ich komme am Triptan nicht mehr vorbei oder auch das wirkt nicht mehr. Das klappt wirklich nicht gut. Zumindest bin ich aber momentan (noch) aus dem MÜK raus (den ich ja aber angeblich garnicht gehabt haben kann ;-)), aber ich bin sehr erschöpft.
Deswegen, wie du auch schreibst, wenn ich die nächsten Tage wegen dem Amitriptylin einfach verschlafe schadet das sicher nicht.
Mein Neurologe riet mir übrigens auch nochmal zu einer „richtigen“ Kopfschmerzklinik. Ich bin momentan nur unsicher, ob eine 2-wöchige Schmerztherapie oder direkt eine Reha das richtige für mich ist. Zumal es, wenn nicht ein Wunder geschieht, bei mir auf Teilerwerbsminderungsrente rauslaufen wird, weil ich unmöglich wieder Vollzeit arbeiten kann (und ich bin erst 36). Da muss ich so oder so erstmal eine Reha für machen. Also, das Thema „berufliche Zukunft“ liegt mir gerade auch sehr schwer im Magen.
Danke noch für deine lieben Worte. Ich schaue jetzt mal was die neue Profilaxe so für mich tun kann.
Liebste Grüße
7. November 2018 at 12:48
Hey Inga,
ohje – 25 Migräne-Tage? Das ist ja fies. Wie lange ist denn das schon so?
Hut ab, dass Du Dir trotzdem die Mühe gemacht hast, hier so viel beizutragen!
Ich hoffe, Du hast einen netten Arzt, der Dich gut unterstützt? Hört sich allerdings nicht so an, nachdem was Du schreibst. Ich meine nicht, weil er Dir Aimovig nicht verschreibt, aber der Tonfall hört sich nicht nett an. Vielleicht täusch‘ ich mich ja.
Amitriptylin war das erste Mittel, was ich vor über 10 Jahren zur Prophylaxe bekommen habe. Ich kann mich daran erinnern, dass es mich sehr sehr müde gemacht hat. Das wäre ja vielleicht ganz schön für Dich zum Einstieg, dann könntest Du ein paar Migränetage verschlafen. Du könntest bestimmt mal ein paar Tage Pause gebrauchen. Ich hoffe, Du musst nicht noch nebenbei viel anderes schaffen, Du hast ja mit der Migräne gerade genug zu tun.
Hast Du denn schon jemals irgendwas anderes gefunden, was für Deine Migräne hilft?
Halt die Ohren steif, ich fühle mit Dir. Es wird auch wieder besser werden.
Herzlich,
Nina
7. November 2018 at 12:32
Hey Claudia,
hast Du bis jetzt noch keine andere Prophylaxe ausprobiert?
Ich freue mich für Dich, dass Du das Medikament bekommen hast. Ich drücke Dir die Daumen, dass es gut bei Dir wirkt!
Ja, es wäre super, wenn Du von Deinen Erfahrungen damit erzählen könntest. Das hilft bestimmt Vielen.
Lieben Gruß,
Nina
6. November 2018 at 21:27
Hallo Nina,
ich habe heute Nachmittag noch einen Termin beim Neurologen gehabt. Wie fast erwartet, verschreibt er mir das Medikament NICHT, weil ich noch nicht alle anderen Profilaxen durch habe (Propranolol und Topiramat habe ich schon wegen Nebenwirkungen aufgeben müssen). Auf die telefonische Aussage des Herstellers wollte er sich wegen möglicher Regressansprüche nicht verlassen (Zitat- können Sie mir das schriftlich geben). Ich warte diesbezüglich allerdings auch noch auf eine Antwort meiner Krankenversicherung, die ich um eine schriftliche Aussage gebeten habe. Vielleicht wendet sich dann noch das Blatt.
Nun bin ich also mit einem Rezept für Amitriptylin erstmal nach Hause gegangen. Da ich momentan eh die meiste Zeit im Bett verbringe mit 25 Migränetagen und nicht mal annähernd gut eingestellt bin, kommt es auf einen Versuch mehr oder weniger (und den damit verbundenen zu erwartenden Nebeneffekten) gerade bei mir auch nicht an. Ich verspreche mir aber auch nicht viel davon.
Ich arbeite also erstmal brav alles ab.
6. November 2018 at 20:02
Ein sehr toller Beitrag mit allem, was man wissen muss. Habe heute mein Rezept vom Neurologen erhalten und werde es ab morgen testen. Mein Arzt wollte auch mit mir zunächst auch die üblichen Prophylaxe-Methoden (Betablocker) durchprobieren, was ich jedoch wegen niedrigem Blutdruck und Hashimoto abgelehnt habe. Ich musste richtig Überzeugungsarbeit leisten, dass wir darauf verzichten. Meine Kasse (privat) zahlt jedoch, so dass ich das Medikament heute bekommen habe. Jetzt bin ich so gespannt und setze große Hoffnungen in das Aimovig. Ich werde berichten:-)
6. November 2018 at 15:28
Hey Inga,
vielen Dank für Deine Rückmeldung! Finde ich supernett, dass Du Deine Erkenntnisse mit uns teilst!!
Das ist natürlich das Problem mit dem 6 Monaten: wenn Aimovig toll funktionieren würde und man dann nach einem halben Jahr wieder aufhören müsste, das wär schon bitter.
Auf jeden Fall würde ich keine andere gut funktionierende Prophylaxe dafür abbrechen, um die sechs Monate auszunutzen. Bei mir passt es allerdings vom Zeitpunkt her gerade gut, und dann wüsste ich immerhin, ob und wie gut Aimovig bei mir wirkt.
Und es bleibt natürlich noch die Hoffnung, dass sich die Bedingungen bis zum nächsten Jahr noch ändern. Das mit den Wirkstoffklassen statt bestimmer Wirkstoffe wäre schonmal toll und würde auch Sinn ergeben.
Was machst Du denn jetzt nach dieser Info? Wirst Du Dir das Medikament trotzdem holen?
Mit der Verschreibung wird das nämlich auch nicht so einfach… ich glaube, ich mach am besten nochmal einen Nachtrag für alle (im Artikel oben) darüber.
6. November 2018 at 12:35
Hallo ihr Beiden,
ich habe eben mit der Hotline von Novartis telefoniert. Man sagte mir, dass die Info die Kassen übernähmen die Kosten die ersten 6 Monate auch ohne Auflagen richtig wäre. ABER, sie empfehlen Ärzten und Patienten ausdrücklich NICHT diese Vorgehensweise, damit die Patienten nachher nicht enttäuscht sind, wenn sie nach den 6 Monaten das Medikament nicht mehr bezahlt bekommen. Denn nach den 6 Monaten gilt bei episodischer Migräne 4 gescheiterte Profilaxeversuche (oder Gegenanzeigen), bei chronischer Migräne 5. Dabei müssen nicht ausdrücklich bestimmte Wirkstoffe probiert worden sein, sondern Wirkstoffklassen (also 1 Betablocker, 1 Epilepsiemittel, 1 Calziumantagonist, 1 Antidepressivum und Botox). So habe ich es jedenfalls verstanden. Ich füge noch „kein Anspruch auf Richtigkeit“ meinem Kommentar hinzu 😉
5. November 2018 at 14:25
Vielen Dank liebe Nina! Ich bleibe am Ball….
5. November 2018 at 13:43
Liebe Katrin,
Das habe ich jetzt auch mehrfach gehört und selber erlebt, dass die Ärzte zögerlich mit dem Verschreiben sind, weil es anscheinend noch nicht genug eindeutige Informationen gibt – nicht nur was die Erstattung angeht, sondern auch Nebenwirkungen und ähnliches. Das ist ja irgendwie gut so, der Arzt hat ja auch eine Verantwortung gegenüber dem Patienten und auch dem Gesundheitssystem. Aber es wäre natürlich wünschenswert, wenn er sich die entsprechenden Infos besorgen würde/könnte.
Ich hab meine Infos direkt vom Unternehmen, auch schriftlich, aber als Email. Wo man das nachlesen kann, weiss ich ad-hoc leider nicht. Aber ich frage nochmal nach.
Ansonsten hat Novartis auch eine Hotline zur Begleitung der Patienten, die das Medikament schon bekommen, vielleicht könntest Du darüber noch was erfahren?
Ich will die Nummer nicht direkt hier hinschreiben, aber in diesem Artikel findest du sie.
Ich drücke Dir die Daumen, dass es für Dich gut weitergeht! Über Rückmeldungen zu Erfahrung mit dem Medikament würde ich mich freuen.
Und wenn ich noch eine „offizielle“ Quelle zum 6 Monats Schlupfloch finde, pinn ich die sofort hier hin.
5. November 2018 at 11:39
Vielen Dank für den sehr ausführlichen Bericht!
Ich habe tatsächlich alle diese Prophylaxemittel durch (bis auf Valproinsäure) (und ja, tatsächlich Metoprolol ;-)).
Nun will mein Neurologe (eigentlich ein guter, und auf Migräne spezialisiert) mir das noch nicht verschreiben, weil die Kostenübernahme nicht geklärt sei. Obwohl ich ca. 10-12 Migränetage im Monat habe.
Kann man diese Info über das 6-Monate-Schlupfloch irgendwo schwarz auf weiß nachlesen? Woher hat der Referent diese Auskunft? Irgendeine Idee? Ich würde es wirklich gerne ausprobieren…
2. November 2018 at 22:55
Das wäre toll, ich würd‘ mich sehr freuen!
2. November 2018 at 22:51
Wenn du magst berichte ich gerne über meine Erfahrungen.
2. November 2018 at 22:26
Danke Dir! Dann hat sich die Mühe gelohnt.
Ich drück Dir die Daumen, dass Du das Medikament bekommst und vor allen Dingen, dass es Dir hilft!
2. November 2018 at 22:13
Vielen Dank für diesen super Artikel. Endlich mal zusammengefasst die Informationen, die ich brauche. Ich laufe nächste Woche bei meinem Neurologen auf und hoffe, dass ich ein Rezept bekomme.