Euch ist sicherlich aufgefallen, dass es hier eine Zeit lang etwas stiller war.
Ich war mir erst nicht sicher, ob ich etwas und was ich dazu sagen möchte, weil das für mich kein leichtes Thema ist.
Aber andererseits erschien es auch komisch, einfach zur Tagesordnung überzugehen und nach langer Pause mit einem „normalen“ Artikel zu starten. Denn das hier ist nicht nur mein Start-Artikel ins neue Jahr, sondern auch meine Rückmeldung nach etwas längerer Schreib-Abstinenz.
Asche auf mein Haupt! Ich hoffe, ihr verzeiht mir.

Warum ich eine Schreibpause gemacht habe

Als ich mit dem Blog angefangen habe, habe ich mir vorgenommen, ungefähr einen Artikel pro Monat zu veröffentlichen. Für mich ein realistisches Pensum. Denn ich bin nicht immer ganz fit, meine Artikel sind nicht immer kurz und je nach Thema auch mal mit etwas mehr Recherche-Aufwand verbunden.
Doch im vergangenen Jahr hab ich dann mehr oder weniger unfreiwillig eine längere Pause eingelegt.
Erst habe ich ein bisschen „fremdgeschrieben“ und bin dadurch dann hier nicht hinterher gekommen, dann haben wir zu Hause umgebaut und hatte dann nicht mehr so viel Zeit und Energie wie vorher für den Blog.
Aber vor allen Dingen hab ich eine neue Prophylaxe angefangen und in der Folge dadurch ein bisschen meine Mitte verloren.
Ich weiß nicht, wie ich es anders ausdrücken soll.

Eigentlich wollte ich über das Thema nicht schreiben, solange ich noch nicht mit abschließenden schlauen Gedanken zu dem Ganzen um die Ecke kommen kann. Und die kann ich im Moment noch nicht bieten.
Aber da das Medikament mich aktuell schon die ganze Zeit beeinflusst, wollte ich es doch jetzt schon mal kurz auf den Tisch bringen.

Topi, Topi, Topi

Ich nehme seit März letzten Jahres Topiramat. In den Kommentaren habe ich ja schon darüber geschrieben.
Ich hab mir die Entscheidung damit, es zu nehmen nicht leicht gemacht.
[ Achtung: das ist kein Einsteiger Medikament. Sollte nicht die Prophylaxe der ersten Wahl sein und mit dem Arzt gut besprochen werden. ]
Für die Schmerzen ist es ein totaler Erfolg. Ich habe eine deutliche Reduktion der Migräne-Anfälle und viel weniger Kopfschmerzen. Also richtig, richtig eindeutig, wie ich das noch mit keiner Prophylaxe vorher hatte.
Das sind die sehr guten Neuigkeiten.
Da sollte ich mir auch eigentlich kurz die Zeit nehmen, um das zu Feiern. Yipphieh! Alkoholfreie Korken knall!
Aber ich habe auch Nebenwirkungen:
Antriebslosigkeit, depressive Verstimmungen (hatte ich vorher noch nie), Konzentrationsstörungen, erhöhte Reizbarkeit… Ihr könnt euch sicher vorstellen, was noch alles in die Richtung geht. Ich will mich da jetzt gar nicht so auslassen.
Manchmal hab ich sie nur ganz subtil, so dass ich gar nicht sicher sagen kann, liegt das jetzt wirklich am Medikament oder ist das eine „normale“ Stimmung, Vergesslichkeit, Entscheidungsunfähigkeit in dem Moment. Aber dann wird es wieder schubweise etwas mehr und ich fühle mich doch stärker beeinträchtigt und nicht so ganz ich selbst.

Ausnahmezustand

Am Anfang hat es mich richtig aus der Bahn geworfen. Zu dem Zeitpunkt habe ich mich dann auch etwas aus der „Öffentlichkeit“ zurückgezogen und mochte mich anderen Menschen nicht so recht zumuten.
Das war eigentlich auch der Hauptgrund für die Pause hier: die veränderte Stimmung, die Langsamkeit im Denken zeitweilig. Ich hab mir Sorgen gemacht, dass man das auch meinen Texten anmerkt.
Aber auch die durch das Medikament verursachte Antriebslosigkeit war ein Problem. Ich konnte mich nicht gut zum Schreiben bewegen, nicht für ein Thema entscheiden und hatte Schwierigkeiten, Texte sinnvoll zu Ende bringen.
Ich hätte eigentlich nur darüber schreiben können, wie komisch es mir gerade geht, wenn ich etwas Ehrliches hätte schreiben wollen. Andere Themen schienen mir irgendwie am Punkt vorbei zu gehen.

Back to normal

Mittlerweile fühle ich mich wieder etwas besser. Die „Psycho“-Nebenwirkungen sind jetzt weniger ausgeprägt und bei den Überbleibseln versuche ich gerade, Strategien zu entwickeln um gegenzusteuern.
So ganz hundert Prozent ich selbst, fühl ich mich noch nicht. Das Medikament verändert mich immer noch ein bisschen, immer schwer zu sagen, wie sehr genau.
Aber auf der anderen Seite steht weiterhin die gute Wirkung.
Und das muss ich vielleicht nochmal dazu sagen, wenn sich jemand fragt, warum man bereit sein kann, so gruselige Nebenwirkungen zu tolerieren (ich hab ja jetzt von den potentiellen Leber- und Nierenschäden noch nichts erzählt):
die schmerz-reduzierende Wirkung hält weiterhin verlässlich an.
Das möchte ich einfach möglichst lange mitnehmen. Ich hab manchmal richtig das Gefühl, als würden sich alte Schmerz-Muster, die sich schon ewig eingefressen haben langsam auflösen, je seltener ich bestimmte Schmerzen habe. Da sind ist mir die bösen Nebenwirkungen im Moment die Sache noch Wert.

Eigentlich geht es heute nicht um Medikamente

Aber das sollte hier eigentlich kein Beitrag über Topiramat werden.
Über meine detaillierten Erfahrungen damit, würde ich euch gerne ein anderes Mal berichten. Wenn entweder mein Weg mit dem Medikament zu Ende ist oder ich mich entscheide, es bis in alle Ewigkeit zu nehmen (kleiner Scherz).
Auf jeden Fall bin ich noch nicht soweit, ein Fazit zu präsentieren.
Vorerst nehme ich es weiter und freue mich über weniger Schmerzen.

Ich wollte vor allen Dingen mal Meldung geben, was bei mir so los war, falls ihr euch schon gewundert habt, warum es hier so ruhig war.
Und euch wieder Hoffnung geben :-), dass es hier ab jetzt wieder ein bisschen häufiger etwas Neues zu lesen gibt.
Also Achtung, kleiner Themenwechsel jetzt….

Schöne neue Sachen für 2020

Meine Statistiken verraten mir, dass Viele von euch vor allen Dingen an den eher pragmatisch orientierten Themen interessiert sind. Besonders die Reha-Packliste erfreut sich großer Beliebtheit. Das kann ich gut verstehen, weil ich auch gern nach praktischen Lösungen und Tipps suche.
Also hab ich darüber nachgedacht, was mir noch „Schönes“ in diese Richtung einfällt.
Ich würde gerne eine Reihe mit Berichten über Kliniken anfangen, in denen man mit Kopfschmerzen und Migräne gut aufgehoben ist – für eine Schmerz-Behandlung oder auch zur Reha oder Kur.
Ich würde meine Erfahrungen in der Reha-Klinik Berolina und der Schmerzklinik Kiel zum Besten geben und mich sehr freuen, wenn vielleicht jemand von euch Lust hätte, sein Erlebnis in einer anderen Klinik zu teilen…? (Muss kein langer Text sein, ihr könntet auch Fragen beantworten).
Mein Ziel dabei: kein Klinik Bashing, sondern Ängste nehmen und helfen herauszufinden, wo man mit welchem Schwerpunkt vielleicht am besten hingehen kann.

Dann haben wir mittlerweile über ein Jahr mit den neuen Antikörper Medikamenten (Aimovig, Emgality und Co.) hinter uns. Zeit zurückblicken und mal zu schauen, wie die Erfahrungen so sind.
Wie sieht es mit der erhofft niedrigen Nebenwirkungsquote aus? Hat sich das in der Realität auch so bewahrheitet?
Wie gut helfen die Medikamente wirklich? Welches hilft am besten. Gibt es noch Probleme beim Verschreiben? Gibt es Preissenkungen?
Ich habe das Thema das letzte Jahr aus der zweiten Reihe gespannt verfolgt (ich hab zwar selber noch keinen genommen, eine gute Freundin von mir aber schon), natürlich auch die Foren mitgelesen, um die Stimmen von überall mitzubekommen und auch Updates von den Herstellern erhalten. Da gibt es Einiges zusammenzufassen.

Ich möchte natürlich auch weiterhin über Methoden berichten, die ich ausprobiert habe, zum Bespiel Vasokonstriktionstraining, eine spezielle Form des Neurofeedbacks/Biofeedbacks.
Warum hab ich das gemacht? Hat mir das geholfen?

Und zum Schluss fallen mir noch mindestens zwei schöne Bücher ein, die ich euch gerne noch vorstellen möchte. Und vielleicht noch eins, von dem ich euch eher abraten würde.

Soweit mein kleiner Ausblick. Ich dachte, ich mache euch und mir selber nach der kleinen Durststrecke mal wieder ein bisschen Laune, indem ich schon mal einen Plan mache, was hier demnächst passieren könnte. Überraschungsthemen sind natürlich nicht ausgeschlossen. 🙂

Wenn Ihr Kopf-verwandte Themen habt, die euch besonders interessieren worüber ihr gerne lesen würdet, könnt ihr mir übrigens auch gern schreiben.
Es ist zwar nicht so, dass mir selber die Themen ausgehen würden,
aber mein Vorsatz oder auch Wunsch für das neue Jahr ist (ja, Verzeihung gähn, Neujahrsvorsätze, nicht so furchtbar originell), dass ich nicht nur immer so alleine vor mich hin schreibe, sondern gern auch mehr im Austausch mit euch, wenn ihr mitmachen wollt.

Wer mag, schreibe mir gerne einen Kommentar, das feuert mich immer so schön an.
Eure ansonsten aber auch so schon hochmotivierte,
Nina